2017

10 Jahre ist es nun her....als wir die erste Diagnose bekamen,im September 2007, Neuroblastom, Stadium 4...

10 Jahre Kampf,Hoffnung,Leid, Glück, Todesangst,Mut, Wille, Liebe....

Julian hat es geschafft, er lebt...er führt ein lebenswertes Leben...er ist ein Wunder, das es zuvor an der Uniklinik noch nicht gab. Ein Kind das diesen fiesen Krebs mit den Rezidiven,3 Stammzelltransplantationen und sämtlichen weiteren Schäden überlebt ist fast unmöglich...dies ist eine Aussage einer ehemaligen Oberärztin der Kinderonkologie...bis heute bekommen wir keine Prognose und sind weiter an den Kinderhospitz angebunden.

Die letzten Jahre waren schwere Jahre, aber auch Jahre voller schöner Momente.Die ganze Bandbreite dieser Chemie haben seinen Körper fies geschädigt...Die Angst das Julian den Krebs nicht besiegen kann ist in den Hintergrund gerückt, die Angst das die Organe versagen könnten, näher. Julian wird in einem halben Jahr 14 Jahre alt, er ist nur knapp 1,40 bei ca.26 kg,eine Niere arbeitet fast nicht mehr, die Schildrüse funktioniert nicht, das Herz zeigt weiterhin Veränderungen die sich aber bessern,die letzten Lungenfunktionen werden schlechter,der Darm gibt seid Jahren nur dünnes...Alles Nebenwirkungen der Chemie...

Ohne diese Chemie hätter er wahrscheinlich 2007 nicht überlebt dafür war der Krebs damals schon überall...aber die vielen anderen zusätzlichen Sachen die wir dann über Jahre machten, haben ihm mit Sicherheit das Leben gerettet,davon bin ich überzeugt und dankbar das wir dies nutzen konnten und weiterhin durch Hilfe nutzen können.Ein größeres weiteres Problem ist die Psyche.Seine ganze soziale und emotionale Entwicklung ist eingeschränkt und stark entwicklungsverzögert.Durch die vielen Jahre Krankenhaus,Schmerzen und vielleicht nicht aufgeabeiteter Traumatas ist Julian psychisch in ein tiefes Loch gestürzt,Depression,Minderwertigleitsgefühle, keinen Lebenswillen mehr und im Stich gelassen,teilweise nicht ernst genommen...legendlich unser Verein für krebskranke Kinder konnte teilweise helfen.Ich als Mutter musste zeitweise um Hilfe betteln weil ich Angst hatte, das sein Lebenswille versiegt....Nach vielen Eskapaden in seiner Schule (hörgeschädigten Schule) konnte er dann schließlich mit Hilfe seiner angagierten stellv, Schuldirektorin die Schule wechseln und geht nun seid neuem Schuljahr auf eine Oberschule bei uns in Radebeul,mit gutem Konzept für Inklusionskinder.In der Zeit der Probebeschulung klappte alles super, Julian war glücklich...Endlich ein normales Kind sein,mit normalen Kindern zu Schule gehen, Feunde zu finden...war sein Wunsch ...dieser zerschlägt sich gerade...Mobbing ist nun sein Problem gegen das wir kämpfen...Julian wird tätlich angegriffen und mit Worten niedergemacht wie, schau mal wie eklig du aussiehst,du bist so dünn und deine Haare sehn bekloppt aus...Nun hoffen wir sehr auf Hilfe der Schule und eine Hilfe durch unseren Sonnenstrahl-psycholgen, der an Einrichtungen gute Präventationsarbeit leistet, die Mitschüler sensibilisiert und aufklärt.

Ich könnte sagen es ist wieder mal gerade alle kacke,weil man ständig mit Ämtern in Konflikt ist und um jeden Cent oder Ermäßigung  kämpfen muss...2 der Kinder in der Pupertät stecken,eins in der Trotzphase,eins im Zicken und Rebellieralter und eins grad ausgezogen ist.......oder aber auch mich dran erfeuen an dem was wir geschafft haben und das es ganz normal ist diese Entwicklungphasen......und das alle meine Kids so wundervoll sind.... und wir doch viele glückliche,schöne und dankbare Momente haben dürfen.....

Ende letzten Jahres haben wir das seid 3 Jahren genommene, sehr kostpielige Biobran abgesetzt  und sind auf günstigere Mittel umgestiegen. Nach vielem Austausch und Erfahrungen mit anderen Leuten nimmt Julian nun Weizengras und teilweise Zusammenstellungen aus der aryuvedischen Medizin,sowie weiterhin seine Mikronährstoffe.Zudem bekommen wir die Möglichkeit Ende Oktober in ein aryuvedisches Hospital nach Sri Lanka zu fliegen, wo Julian am Tag mit 6 bis 8 Behandlungen  therapiert wird.Wir erhoffen uns für Julian einen ganz großen Erfolg der vor allem seinen organischen Erkrankungen zu Leibe rückt.Diese Möglichkeit zu bekommen bedeutet mir sehr viel und ich möchte Ihnen liebe Frau T. und Team von ganzen Herzen DANKE sagen.

DANKE auch an diejenigen die uns zur Seite stehen,mich in meiner schweren Zeit der Tumorerkrankung unterstützt haben und auch an die, die uns in nächster Zeit sonnige Momente schenken....

Wer gern weitere Informationen möchte oder auch nur ein paar nette Worte schreiben mag erreicht mich immer noch unter

cornelia.lukomski @web.de

oder auf den Facebookseiten:

Trotz allem...

oder auf einer Seite die ich für eine befreundete Familie angelegt habe:

Kleiner Kämpfer WILL leben

 

Ritter Julian

<<hüpscher Kerl