Tapferer Ritter Julian
Tapferer Ritter Julian

Allgemein

Heute ist schon der 13.10 und wir stehen mitten der Transplantationsvorphase,heute ist bereits schon Tag minus 10, angefangen wird bei Tag minus 12.

Der Start in diese Phase war ziemlich schwer. Julian durfte nach der Bestrahlungsphase noch mal nach Hause. Es war gut für ihn.Durch die Nebenwirkungen war es sehr ruhig um Ihn, er hat viel gelesen und sich anders weitig beschäftigt. Weil Absprachen nicht eingehalten wurde hatte ich zuerst Ärger mit dem der Leitung der Kinderonkologie.Nachdem ich ein paar Tage vor Beginn der stationären aufnahme bei dem Aufklärungsgespräch erst das Gefühl hatte ich würde eher ein Todesurteil untterschreiben müssen, denn bei der Erklärung was wie für Medikamente eingesetzt werden, mit dessen Nebenwirkungen und Gefahren, kommt schon kurz der Gedanke, ob eine schöne Zeit nicht besser wäre.... das dann auch noch allein zu entscheiden ist nicht einfach. Dann sagten die Ärzte sie wollten sich am nächsten Tag melden um den engültigen Termin, der abhängig von Julians Blutwerten war, für den Beginn der Transplantation mitteilen.  Nichts geschah, am Montag reif ich in der Klinik an... kein Arzt da, ich sollte Dienstag kommen zur Kontrolle und weitere Absprache.Am Dienstag sagte man uns es ginge sofort los wir sollen da bleiben. Nachdem wir das Zimmer der Transplantationstation für Erwachsene (KMT Station bezogen), fing bei mir der Kampf an Julian wenigstens für die Nacht noch mal mit nach Hause zu nehmen, es stand noch nichts an, nur Eingewöhnung...aber Julian hatte sich weder von sein Geschwistern verabschiedet noch das wir alle zusammen noch mal etwas gemeinsam vor dieser schweren Zeit bewusst gemacht hätten.Denn wir wissen nicht was passiert...Bei dieser sehr angespannten Familiensitution schien mir das sehr wichtig. Ich konnte mich durchsetzen, hatte aber grossen Ärger mit  dem Prof. er war dann sehr erboost. Es war ein sehr schöner Abend, essen bei Kerzenschschein und gemeinsamen WII spielen.

Am nächsten Tag ging es dann weiter und es wurde noch schlimmer.

Julian hat wirklich keinerlei gute Grundbedingeungen in seinem Umfeld um in diese Transplantation zu gehen. Als Mama zerbricht es mir da fast das Herz.Fast wurde das ganze abgebrochen,mit dem (Ge)wissen das mittlerweile sein Knochenmark durch die hohe Dosis der Bestrahlung so geschädigt ist das es sich wahrscheinlich nie wieder erholt hätte. Ich weiss Leute die sich nicht unmittelbar, in unserem Umkreis aufhalten ist dies nicht verständlich nach zu vollziehen. Manchmal sind Menschen die schwere psychische Erkrankungen bekommen, vom denken und begreifen nicht mehr die die sie mal waren und können weiterhin viel kaputt machen ohne es zu verstehen.Ich hatte das Gefühl nicht weiter zu kommen (wissen), mit der Frage wann ist das alles vorbei.... Mit dem Versprechen gegenüber den Ärzten und mir für die nächsten Wochen Ruhe zu bewahren, musste ich dann entscheiden ob Transplantation ja oder nein....ich habe ja gesagt, immer in der Hoffnung alles wird gut werden...

Tag -12 bis -10

Die Transplantationszeit wird bei Tag -12 begonnen, bis Tag 0 bekommt Julian starke Chemos, Antibiotika, Schmerzmittel usw. um sein Körper von innen zu reinigen und komplett auf 0 zu fahren.

An diesem Tag( -10) bekam er unter anderem auch eine Testdosis eines Kanienchenantikörpers, dieses Medi sollte nach Angaben starke Nebenwirkungen auslösen. Julian wurde für diese Zeit zusätzlich mit CtG und Monotoring, sowie das immer jemand im Zimmer war überwacht.Die unerwünschten Nebenwirkungen blieben erst einmal aus, statt dessen hat Julian 5 h am Stück geschlafen.

Die Schwestern und auch Ärzte dieser Erwachsenenstation sind sehr lieb, Essen wird immer nach Wunsch zubereitet. Wenn Julian isst, dann im Moment überbackender Toast und trinken tut er Sprite, früh, mittags, abends.....

 

Tag - 9

Heute bekam Julian das gefürchtete Medikament in Höchstdosis 290mg, gestern 20 mg. Die Nebenwirkungen wie starker Schüttelfrost, hohes Fieber,allergische Reaktion, Erbrechen usw. bllieben aus, er bekam nur leicht erhöhte Temperatur. Die Erklärung der Ärzte ist für das Ausbleiben der Nebenwirungen das die Bestrahlung wohl schon soviel zerstört hat das dieser Antikörper keine Angriffsfläche mehr hat. Ich kaufte Julian einen DVDspieler sodas er jetzt seine geliebten Asterixfilme anschauen kann. Auch beschäftigt er sich viel wieder mit seiner Münzsammlung und sucht nach Münzen aus vielen Ländern, einige Krankenschwestern mussten ihm schon versprechen welche mit zu bringen, er will sie ihnen abkaufen. Ausserdem ist ab heute Kittelschutz, Mundschutzpflicht und ein Raum wo man kein Fenster öffnen darf....

 

Tag -8 (14.10.2012)

Weiterhin geht es Julian gut. Man merkt natürlich das seine Blutwerte extrem runtergehen,er ist sehr blass und isst weniger. Am morgen wollte er 3 Brote essen überbacken... die wirklich liebe Schwester... wurde von ihm nur angemuffelt und musste diese Brote dann fast alle wieder mit nehmen, weil Sie so einen furchtbar eklichen Käse drauf gemacht hat. Natürlich ist jeder Geruch störender gworden und gerade in Räumen die nicht belüftet werden dürfen, bei so starken Medis kann einem dann wirklich mal das Erbrechen kommen

Tag - 7

Julians Tag verlief ruhig. Er bekam eine Bluttransfusion. Die Werte gehen immer tiefer. Julian erfand ein neues Spiel.Punkt malen, abwechselnd und im Zusammenhang Wege zu finden ohne durch Mauern ( gezeichnete Linien) zu stossen. Man darf nur durch die Punkte wieder gehen um Wege zum nächsten Punkt zu finden. 3 Leben hat jeder.Damit  das Spiel nicht so schnell zu Ende geht fragte Julian: Mama soll ich Dir den nächsten Punkt leicht oder extra leicht machen? Weil Du ja nicht mehr so richtig denken kannst....wo er recht hat, hat er recht... klare Gedanken fallen gerade besonders schwer. Bei mir kannst du es super schwer machen, sagte er weiter.

Das erfundene Spiel !
Alles meins, Hanna kriegt nix !

Tag -6 

Julians Allgemeinzustand verschlechtert sich. Die Medikamente zeigen Wirkung.Er hat viel mit juckender und geröteter Haut zu tun. Auch brauchte er gelbes Blut, was bei ihm allergische Reaktionen auslöst. Er schläft mehr und kann auch weniger zu Sachen motiviert werden.

Dier erste Post ist eingeflogen...3 Postkarten / Briefe sind schon angekommen.auch aus der Schweiz wo Julian nun schauen will wo der Ort liegt.Also muss ich einen Atlas besorgen,so können wir dann immer schauen... Er hat sich gefreut...  Danke Euch!

Tag-5/-4

Julian geht es gut. Momentan hat er keinerlei Beschwerden,er ist sehr aufgweckt, aber die Schwestern von Station können mit seiner teils trotzigen, abweisenden Stimmung gut umgehen und wir freuen uns über jedes Lachen.... Alfred ist bei Julian eingezogen,ein kleines Gespenst, was sich heimlich auf den Weg zu Julian gemacht hat und wir nun den Piminella Puppenmuttis sagen müssen, das er nicht mehr zurück will. Auch das tolle Rätselposter mit vielen bunten Autoflitzern aus Julians Schulklasse sorgt für Abwechslung.Jeden Tag kommen nun ein paar Postkarten und die Wand wird schon etwas bunter, Foto folgt in der nächsten Zeit. Jede Post wird gelesen.

Ich selbst(Mama) liege momentan auch stationär und bekomme nun wieder diese Spritzen zum Aufbau der Stammzellen, die mir am Montag entnommen werden.Die Nebenwirkungen sind heftig,durch die viele Stammzellbildung baut sich im Knochenmark ein enormer Druck auf,die hämmernden Schmerzen reichen diesmal bis in die Finger. Da ich im Gegensatz zu letzten mal(Mitte August) noch fast 10 kg weniger Fett habe verteilt sich das nun noch intensiver. Mit hohen Schmerzmitteldosen werde ich es schon schaffen, da durch zu kommen. Für Julian!!!

Tag-3/-2

Die Tage verlaufen recht ruhig. Julian bekommt tgl. nun sozusagen immer abwechselnd Bluttransfusionen,mal rotes und mal gelbes Blut. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, zum Glück! Am Sonntag den 21.10.2012 konnte Julian sogar seine Geschwister sehen,bis an die Tür durften sie kurz mit. Es war so schön die Freude der Kinder zu sehen. Lara und Oma blieben dann einige Zeit bei Julian und ich ging mit den beiden anderen auf den Spielplatz und eine grosse Tüte Gummibärchen kaufen. Dort trafen sie auch den Papa.

Tag -1 22.10.2012

Heute ging ich zur Stammzellenspende,es verlief alles etwas besser wie beim letzten mal.Morgen wird dann Julian diese Zellen ganz frisch, aufbereitet bekommen.Am vormittag war bei Julian meine liebe Freundin Angelika und beschäftigte sich ausgiebig mit ihm, Bis er wieder gelbes Blut bekam und dann von den Nebenwirkungen des Antiallergikum einschlief.

Mittlerweile ist schon 28 mal Post für Julian gekommen. danke an alle ,viele Städte und Menschen die einfach gute Wünsche schicken ohne das wir sie kennen.

Tag 0 23.10.2012

Stammzellnübertragung / Ablauf/ Eindrücke

Der Tag beginnt ruhig. Die Stammzellentransplantation sollte gegen Mittag gemacht werden Sie schob sich weiter inden Nachmittag. Natürlich wurde die Nervosität grösser, meine! und Minuten wurden zu Stunden.

15. 00 Uhr Julian bekommt ein Beruhigungsmittel, ein Schmerzmittel und ein Betäubungsmittel über seine Schläuche gespritzt.

15.20 Uhr 2 Ärzte, der Professor und 1 Krankenschwester sind im Raum. Zuerst bekommt Julian ein ca. 10ml kaltes Blutstammzellengemisch gespritzt,Er fühlt nun die Kühle im Hals,das Gemisch soll den Blutkreislauf auf die eigendlichen Stammzellen vorbereiten.In zwei Riesenspritzen wurden Julian langsam die meinigen Stammzellen, das Transplantat sah aus wie Wasser, in Julian rein gegeben. Ich hielt die ganze Zeit seine Hand und saß mit auf seinem Bett. Es durchströmte mich eine Wärme die von Kopf bis in den Fuss ging.Diese kleine Hand zu halten und mit dem durchströmen der Energie bzw. der Zellen, so etwas zu spüren ist sehr emotional. Es ist wie eins sein, was er dann auch ist , denn er ist dann wohl mein genetischer Zwilling.

15.30 Uhr Es ist vollbracht alle Gerätschaften werden zusammengeräumt und alle verlassen das Zimmer.Durch das Frostschutzmittel was ihm mit dem dem Blutzellegemisch gespritzt wurde stinkt Julian aus allen Poren und hat diesen Geschmack im Mund. Er wollte dann ein Taschenbuch weiterlesen lesen, durch die vorher gegebenen Medis war er in einem ruhigen Zustand.

Die kritische Phase beginnt in den nächsten Tagen....

Zum Schmunzeln: Am Mittag kam die Post für Julian, darunter war eine Karte von der Ostsee, darauf sind 2 Möwen, die eine sagt zur anderen,"Ich sagte doch, spar nicht an Sonnencreme."..vor den Möwen liegt eine gegrillte Möwe mit Sonnenhut, Julian fand das so lustig und hat seidem großen Appetit auf gegrilltes Hühnchen.

Tag bis 7 31.10.2012

Ich fasse die Tage kurz zusammen und beschreibe den momentanen IST Zustand.Wie zu erwarten wurde es von Tag zu Tag schlechter. Seid dem Transplantationstag isst er und trinkt nichts mehr. Er wird künstlich ernährt. Bald täglich bekommt er Bluttransfusionen. Die Schleimhäute vorallem im Mund und Halsbereich lösen sich ab, das macht sehr grosse Schmerzen, hohe Mengen von Schleim bilden sich die er immer wieder rauswiürkt.Wir brauchen am Tag 20 bis 30 Nierenschalen und mindestens 2 Packungen Tücher um das alles auf zu fangen.Das Schmerzmittel Morphium wird nun fast täglich höher gestellt, was bei Julian weiter Nebenwirkungen verursacht, vor allem starken Juckreiz, nun darf er sich nicht kratzen,könnte offene Wunden geben und wiederum Keime unter die Haut bringen, also bekommt er ein Mittel dagegen, diese Mittel verursacht Müdigkeit und Schläfrigkeit, was er aber auch nicht soll, zum einen kann man die Bewusstseinstrübung nicht einschätzen zum anderen soll der Patient etwas mobil bleiben, damit der Körper weiterarbeitet...., hinzu kommt Fieber usw.Ein netter Kreislauf.

Aber die Ärzte sagen, es ist kein lebensbedrohlicher kritischer Zustand, alles zu erwartenden Nebenwirkungen und abwarten.....

Was Julian kann, ist sitzen auch mithilfe auf Toilette gehen, ab und zu ein Comic lesen und jeden Tag auf Post warten.. Unter der lieben Post war unter anderem eine Flaschenpost dabei, sowie ein grosser Brief aus einer Grundschule aus Großkreuz mit ganz vielen bunten Wünschen aus einer 4 Klasse. DANKE von hier noch mal an alle... die es einfach so tun um Julian eine Freude zu bereiten.

Ritter Julian