Januar/ Februar/ März 2014

Nach langer,langer Zeit  wieder ein Lebenszeichen von Julian und mir!

Die Herrausforderung mit fünf Kindern, die meiste Zeit allein, lässt wenig Zeit.

Julian ist nun schon seid sehr langer Zeit ununterbrochen zu Hause ohne Krankenhausaufendhalt, immerhin schon 10 Wochen, ein absoluter Rekord, wenn man auf die letzten 2 Jahre zurückschaut.Seine Entwicklung geht rasant vorran. Wir hatten ein wirklich schönes Weihnachtsfest und ein lustiges Sylvester.Im Dezember ist Julian dann erstmals auch wieder in die Schule "gegangen" mit seiner Hauslehrerein, in seiner neuen Klasse versucht er die ersten Stunden gut zu meistern. Ein Fahrdienst bringt und holt ihn.Seine Mitschüler gehen sehr lieb und hilfbereit mit ihm um,akzeptieren seine Handycaps und somit fühlt er sich wohl. Kleine Freunschaften konnte er schon schliessen und freut sich dann nun endlich auch zu seinen Geburtstag ein paar Jungs einzuladen und eine Party zu feiern. Diese sozialen Kontakte sind für ihn so wichtig, denn ständig war er traurig, das seine Geschwister soviele Freunde haben und er nicht. Ein Wunsch, endlich ein Zeugniss zu bekommen, wo Noten draufstehen,konnte er sich erfüllen,er schrieb Arbeiten und lernte ein Gedicht, was er sogar vor der Klasse super vorgetragen hatte.Wenn man bedenkt das er sehr wenig, überhaupt die Schule besucht hat und sowohl sich in einen Schulablauf eingliedern muss, mit allen Handycaps ist das eine klasse Leistung.Auf dem Zeugniss stehen in Mathe, Deutsch und Sachkunde eine 2.Nun wollen wir versuchen mit Hilfe, den Unterricht aus zu dehnen und schauen wie er es schafft.

Vor kurzem bekam Julian ein tolles Paket aus Worms.Darin befand sich eine Ehrenurkunde wo Julian zum Ehrenritter von Worms ernannt wurde, unterzeichnet, vom Oberbürgermeister aus Worms. Desweiteren bekam er ein echtes Schwert sowie einen Dolch als Spezialanfertigung.Echt toll!!!!Darüber wurde auch in Wormser Zeitungen berichtet( hätte sehr gern die Artikel, auf Papier ;-) ).Seine Tapferkeit und seine Geschichte insperierten Wormser Rittersleut um gemeinnützig tätig zu werden und so werden in Worms auf Kinderkrebsstationen Ritternachmittage durchgeführt, mit Geschichten und Spielen,sowie auch Spenden gesammelt,  materiell sowie finanziell krebskranke Kinder unterstützt. Schöne Sache, DANKE Tom und seinen Gefährten,mit Grüßen an den Oberbürgermeister.... Die Berliner Rittergilde ist auch weiterhin mit uns in Kontakt und es tut so gut, das sie alle weiterhin an ihren Ritterbruder denken.

Besonders spannend wird nun der Monat März.... Julian sein großer Traum geht in Erfüllung. Er fliegt nach ROM !!!!!!Sein starkes Interesse für römische Geschichte und das Leben dort, liessen schon vor 2 Jahren, da war er 8 Jahre geworden den Wunsch gross werden nach Rom zu fahren.Er kennt sich ziemlich gut aus und nun soll es zum anfassen nah werden.... Am 22. 3 .2014, gehts los, pünktlich zu seinem Geburtstag am 29... sind wir wieder da . Mit Hilfe eines tollen Vereins wird diese Reise geplant und finanziert.

Im gesundheitlichen Bereich, bei  julian, geht es hoffendlich weiter aufwärts. Die MRT Ergebnisse waren in Ordnung.Weitere Therapien, Nebenwirkungungsenkungen durch Medis,Hickman wird demnächst besprochen....