8. Oktober 2013

Es ist gerade mal 2 Uhr in der Nacht und ich kann nicht schlafen,Gedanken drehen sich. kann ich die schulmedizinische Therapie unterbrechen...Cortison runterfahren lassen um die immer mehr werdenen akuten Nebenwirkungen aus zumerzen??? Ich weiss es nicht. Aber von vorn, in den Juli 2013 zurück. Solange ist es her das ich mal etwas schrieb.Aber es überschlägt sich alles, Höhen sowie Tiefen wechseln.Viele Fragen und Sachen bleiben offen.Behördenkriege, Rechtsanwaltgeschichten, Wohnungssuche, Schulwechsel der Kinder, Krankenhaus.... Pflege usw.

Anfang Juli Verdacht auf ein erneutes Rezediv... Erleichterung....keins. Die ersten Nebenwirkungenen des Cortisons,das er aufgrund, der wohl nun festfgestellten Abstoßungsreaktion der Lunge ( GHVD) in hohen Dosen bekommt.Die Lunge vernarbt sich, ähnlich wie bei einer Lungenvibrose und stellt dadurch die Leistung immer mehr ein. Am Anfang der Ferien konnten wir in den Urlaub nach Österreich, in die Berge. es war für mich und die Kinder das erste Mal, aber wir hatten einen guten Kenner. Mein Freund zeigte und führte uns durch die schöne Naturkulisse,mit Bergen,glasklaren Seen. Wir fuhren bis auf über 3000m Höhe auf den Berg, unten hatten wir 40 Grad im Schatten und oben konnten wir Schlitten fahren. Viel Landluft und Bio Kühe..... Ein paar Bilder folgen auf der HP.Julian hatte Kraft,baute motorisch auf und lief auch gut. Wo wir den Urlaub geplant hatten dachten wir nicht, ohne Rollstuhl aus zu kommen.Julian und auch ich entdeckten dort eine unheimlich Faszination für Mineralien und Kristalle. Mittlerweile besitzen wir ein Lexikon darüber, sowie hat er mittlerweiele auch schon eine eigene Ausstellung entwickelt, benannt mit vielem die er nun schon hat. Viele Mineralien kann er nun schon benennen, Vorkommen und auch Wertigkeiten feststellen. Das ganze waren nun auch Krankenhausziele der letzten Wochen.  Nicht lange nach dem Urlaub wurde seine Atmung eingeschränkter, er beklagte sich immer mehr über Schmerzen in Armen und Beinen. Ihn quälte ein Husten. Untersuchungen ergaben das die Lunge sich verschlechterte, sowie seine Blutdrücke immer sehr hoch waren. Bei wöchendlichen Untersuchungen wurde dies teilweise ignoriert, Cortison wurde wieder erhöht. Hinzu kamen nun Zahnfleischenzündungen und viele offene Stellen im Mund, was wohl sehr schmerzhaft war und Julian kaum essen konnte. Vor über 5 Wochen hatte ein anderer Arzt in der Tagesklinik Dienst, er reagierte sehr schnell.Ein nach hause gehen war nicht mehr tragbar.Julian hatte Blutdrücke im Ruhezustand von 160 zu 130, Puls bis 170.Das Cortison was er nun schon über Monate bekommt entfaltet seine verhehrenden Nebenwirungen. angefangen über akute Herzprobleme, sämtliche Viren oder Pilze, Schildrüse,akuter Knochenabbau, dadurch schlimme Schmerzen, eine Gürtelrose mit starken Schmerzen, Entgleisungen vieler Werte im Körper und nun auch noch Zucker. Julian sieht aus wie ein dickes Mondgesicht und kann sich kaum im Spiegel anschauen,laufen kann er kaum und ist viel aufs tragen angewiesen. Diese gesamten Nebenwirkungen sind auf das Corison zurück zu führen, für jede einzelne bekommt er Medikamente, Herzmedis,starke Schmerzmittel, Antibiosen usw. Ein echt bescheidener Kreislauf.Auf der einen Seite bin ich froh das es kein erneutes Rezediv ist auf der anderen Seite wird sein ohnehin schwacher Körper, nach 6 Jahren Chemo und 3 Transplantationen mit so vielen Medikamenten zu geschossen.Deshalb frage ich mich als Laie, ist es nicht besser das Cortison absetzen zu lassen, damit können sich viele Nebenwirunkungen reduzieren und den Körper auf zu bauen und die Lunge anderswie fördern... Kann ich das tun ohne das man mir das Sorgrecht enzieht, weil ich mein Kind nicht mehr behandeln lasse ???

Auch wenn es schwer ist und zerreist,jeder der sich in unserer unmittelbaren Nähe aufhält, sieht wie Julian das Leben genießt und sich mit jeder Situation postiv abfindet, sein lachen nicht verliert, im Krankenhaus den Stationsarzt, Schwestern, Freunde und auch dei Oma beim Uno abzockt( bis 30 Spiele täglich gespielt hat), seine Mineralien sortiert, nun ein neues Spiel für sich entdeckt hat, das alte Mühle und endlich auch einmal Schulnnoten haben möchte.Ausserdem er sich an mich rankuschelt und sagt, Mama ich will nicht das Du traurig bist....so das es mir die Tränen in die Augen schießt!!! Julian hat noch viel vor....im Frühling will er nach Rom.... 

Auch wenn es nicht immer leicht ist, DANKE an die Menschen, die das kleine funktionierende Netzerk schaffen, für mich und die Kinder sowie, einfach da sind !!!!

 

Eine Buchstabenkombination für einen ganz besonderen Menschen in meinem Leben    K,wlDvgH C+ S-T !!!

Ritter Julian

<<hüpscher Kerl