Oktober 2014

Nachdem mein Rechner vor einigen Tagen abgestürzt war, ich fast fertig ....nach über einer Stunde Schweisarbeit, und fast alllllles geschriebene weg war...nun eine stichpunktartige Kurzfassung...

Rom war super, aber sehr anstrengend und regnerisch.Es war alles super organisiert,,Julian wurde jeder Wunsch erfüllt.Danke dem tollen Verein, der dies möglich machte und unserer tollen Reiseführerrin Ulla ;-)

Julians Geburtstag war mit einem tollen Ritteressen abgerundet....einem tollen Wildschweinbraten für Juli und essen mit den Fingern...in Gesellschaft mit seinen Untertanen ;-). Sowie einem Kindergeburtstag mit Freunden,mit Asterixfilmabend und Übernachtungsparty.

Schulisch wurde er langsam wieder eingegliedert,wird vom Fahrdienst abgeholt blieb 2 h später bis Schuljahresende auch mal 4 h und wurde wieder gebracht.Am Anfang war es sehr schwer zu schaffen da Julian fast nie eine Schule besucht hat und die Klassenstärke bei 25 Kindern lag.Die Kinder und Lehrer kümmerten sich lieb um ihn was ihm manchmal zu viel war.... denn er will nicht mehr anders sein.Die Kompentstests die in Klassenstufe 3 durchgeführten werden schaffte er mit gut.

Zu Hause muss er lernen das er weniger im Mittelpunkt steht.Er besitzt eine gute Intelligenz mit hoher Auffassungsgabe,allerdings die soziale Kompetenz eines 4 jährigen,bedingt durch lange Isolations und Krankenhausszeiten. Grob gerechnet verbrachte er von den letzten 7 Jahren, 4 Jahre im Krankenhaus.

Immer wieder unzufrieden mit der Dresdner Uniklinik..Im Juli war unser Rehatermin in Berlin Wandlitz,dieser war Monate vorher bekannt.Man schickte uns mit Unterlagen ( Arztbrief,vom März 2013 )im Juli 2014(man überlege sich dabei die lebensbedrohliche Krankheitsgeschichte und Therapien bis in den Juni 2014) weil nichts aktuelleres da war.Auf nachfragen bekam ich von 2 Ärzten patzige Anworten.4 Tage vor dem Kuraufendhalt wurde der Hickmannkatheter entfernt,was auch schon lange von Julian erwartet wurde....damit er endlich schwimmen lernen kann...Pustekuchen. während der OP wurde geschlammt. Nach ankommen bei der Kur bildete sich eine Entzündung von 7 cm länge mit Schmerzen in der Brust.3mal Notaufnahme in großer Berliner Klinik.zig Stunden unterwegs bis teilweise in den Abend,mit Julian und Baby.Nach den ersten stressigen Tagen kam dann mein Partner nach" Freude",zusammen ging es dann einfacher,dem Körper und auch der Seele..... Aus der Entzündung wurde ein grosser Abzess der operativ entfernt werden musste.4 Tage stationär mit OP in Berlin...Also konnte Julian nicht schwimmen und baden gehen, wo er es sich so gewünscht hatte.Da wurde dann auch umso mehr ein aktueller Arztbrief gebraucht um Sachen zu klären.Trotz dessen hatten wir dann in den letzten 2 Wochen der Kur ein paar tolle Erlebnisse, Berlin, Filmpark als Grossfamile ;-), Kletterwald, viel Natur und gute Luft,auch nette Leute...DANKE an die lieben Menschen die ab und zu mal, ein paar der Kinderschar bei sich aufgenommen haben,damit wir bei Julian sein konnten und an das Klinikteam in Berlin, die den Familien viele Sachen ermöglichen.

4 Tage vor Schuljahresbeginn kamen wir von der Kur wieder.Mit viel Amtspost im Briefkasten. ...Julian soll laut Beschluss die hörgeschädigten Schule in Dresden besuchen.Geplant war von seiner Grundschule das Julian diese als Integrationskind weiterbesucht.Nun sollte alles neu sein???Gerade wo er integriert ist, erste Freunde hatte und sich wohl fühlte....Für Julian ein Schock...Wir kamen gegen den Beschluss nicht an,Beschwerde und Widerspruch dauert Monate, bis dahin hätte er die Schule besuchen müssen. Also alles neu, Viele Anträge, Schülerbeförderung, GTB( Ganztagsbetreuung), Sozialamt für GTB Platz...Der festgesetzte Fahrdienst hatte seine Route logischweise schon geplant und konnte Julian nur 5.45 Uhr abholen,1,5 h Stunden mit durch die Gegend fahren, allle andern Kinder einsammeln und dann 7.30 Uhr zu Schule bringen.Die tatsächlich Fahrzeit von Wohnung zur Schule sind keine10 Minuten.Danach saß er dann noch bis 12 Uhr im Unterricht. Eine Zumutung.Leider habe ich kein Führerschein und oder Auto,damit ich ihm das hätte das ersparen können.Nach 4 Wochen,anrufen, Bitten auf dem zuständigen Amt und unter Androhung die Öffendlichkeit einzuschalten...ging es dann plötzlich ganz schnell, das ein anderer Fahrdienst gefunden wurde, der Julian 7 Uhr holt.Mittlerweile ist er in der Schule angekommen...hat ein nette Lehrererin und nur 6 Schüler in der Klasse.Die GTB besucht er danach und will nun bald fechten lernen...

Mittlerweile steht unser Haus zum Verkauf.Wohnung finden??? Umziehen??? Wohin???

8 .Oktober 2014

Mein letzter Eintrag liegt nun schon mehr als ein halbes Jahr zurück.Mir fehlt es einfach an der Zeit  und Kraft die Hompage zu pflegen.Julian hat gesagt er würde es gern tun, mal etwas schreiben, damit ihr alle wisst wie es ihm geht....Es ist viel passiert in den letzten Monaten,schönes und nicht schönes.Als erstes vorneweg, Julian geht es soweit gut,in den letzten Untersuchungen wurde nix böses gefunden.Das heisst bei Julian sind jetzt schon 2 Jahre keine Krebszellen mehr nachweisbar.:-)

Am besten wir fangen bei der Romreise an.