Dieses Tagebuch über Julians Krankheitsverlauf und Therapieverlauf wird von mir als Mama,geführt.

14.Mai 2012

SCHMERZEN!

Julian hatte schon in der Nacht grosse Schmerzen ca. aller 3 Stunden musste ich ihm ein Schmerzmittel geben.Er schlief kaum. Ablenkung verschaffte er sich in dem er fast die ganze Nacht IPad spielte.Am morgen fuhren wir dann in die Klinik,die Therapie sollte beginnen. Julian war schon in einem schlechten Zustand, er bekamSchmerztropfen, die aber nicht viel brachten. Etwas ablenken liess er sich dann von der Erzieherin die ihm die Mutperlenkette vorstellte. Jedes Kind was ein Therapie beginnt bekommt so eine, für jede Behandlung gibt es eine verschiedene andere Perle.Das ist wie ein Tagebuch und die Kinder können nachvollziehen was sie schon geschafft und geleistet haben.

Danach waren die Schmerzen sehr viel schlimmer geworden,so das Julian sich nur noch krümmte und weinte. Der Zugang wurde gelegt,das Schmerzmittel wurde über die Vene gegeben und er bekam ein Dauerschmerzpräperat. Dieses half dann auch nicht, am Nachmittag bekam er einen weiteren schweren Schmerzschup.Es war echt grausam,mittlerweile konnte er nicht mehr aufstehen und gegessen hat er auch nichts. Die Chemo wurde angefangen. In den kurzen Stunden wo er kaum Schmerzen hatte,weil er immer auf Bedarf zusätzlich was bekam schaute er 2 Asterixfilme. Wo ab und zu ein lächeln über sein Gesicht huschte.Der absolute Schmerzhöhepunkt war nach Mitternacht, die Schmerzen waren so gross das er laut weinte,sich krümmte und immer mit der Faust gegen das Bett schlug und schrie "endlich aufhören"Es ist so schlimm wenn das Kind so furchtbar leidet.Mit der Krankenschwester habe ich dann einen Kompromiss geschlossen,sobald er nur einen "Pieps"  Schmerzen von sich gab,bekam er eine Infusion. Danach fand er etwas Schlaf.

Erste Chemo

15. Mai 2012

KLEINE LICHTBLICKE !

Nach dieser Horrornacht (es ist immer jemand von uns Eltern da ),schlief er dann auch recht lange,irgendwie kam er dann auch in meinem Bett an und schlief auf der Kante der Liege,igendwie auch ziemlich hochgerutscht. Ich getraute mich nicht auf zu stehen, da ich dachte das er dann nach hinten runter fällt. Bei der Dauerschmerztherapie wurde dann die Menge verdoppelt. Trotz der hohen Dosis braucht er regelmässig weitere Schmerzinfusionen. Julian war dann etwas entspannter. Heute kam eine Freundin zu Besuch,die sehr viel Mut bewies, diese Station wieder zu betreten.Sie war dann auch den ganzen Tag da und machte jede Gefühlsbiegung von mir und Julian mit. Der Sohn meiner Freundin,konnte den Krebs nicht besiegen und ist leider Anfang letzten Jahres von uns gegangen Julian freute sich über die mitgebrachten Schleichritter und später mussten wir 2 Frauen mit Ihnen kämpfen, was Julian amüsierte. Auch hatte er dann Lust mit der Kunsttherapeutin zu malen und sie soll dann gleich morgen wieder kommen, wo Julian mit ihr eine Ritterburg basteln möchte.Irgendwann wird er dann auch mal eine eine echte Playmobilritterburg bekommen. Angst hatte ich vor der Grossvisite der Proffesoren.Die Befunde wurden nun entgültig ausgewertet und wir bekamen einen ersten Fahrplan wie es entgültig weiter geht.Julians Knochenmark ist mit 20 bis 30 Prozent der Neuroblastomzellen befallen, aber zum Glück keine Tumore.Ziel ist es jetzt den Befall mit Chemotherapie zu minimieren bzw. aus zu merzen.Danach wird es ein Antikörpertherapie geben und eine haploide Stammzellentransplantation wird folgen.In diese Therapie setzen wir all unsere Hoffnungen  um eine HEILUNG zu erzielen.Der Weg wird sehr hart,aber es lohnt sich.

Leider gibt es nur 2 Zentren in Deutschland die dies Therapie durchführen. Das heisst wir werden nach Tübingen oder Greifswald gehen.

Julian kann zwar nicht aufstehen und isst sehr wenig,aber zumindest geht es ihm etwas besser und er schenkt uns sein zauberhaftes lächeln.Ein Dankeschön an eine gute liebe Bekannte die heute auch da war und uns psychisch und mental unterstützt sowie an meine Freundin J. die heute den ganzen Tag bei uns war und wir uns sogar mit einem Lachen verabschieden konnten,weil uns ein junger Mann in eine komische Situation brachte, wer weiss was der von uns denkt!

Im großen und ganzen verließ ich das Krankenhaus mit dem Gefühl, das Julians Zustand besser ist und er nich unnötig Schmerzen leidet. Roman löste mich ab und bleibt bei Ihm.  Ich konnte zu meinen anderen 3 süssen Mäusen gehen.

WIR SCHAFFEN DAS!!!!!!

16.Mai 2012

MOPHIUM UND AB DURCH DIE HECKE !

Bei Julian wurde am morgen das Dauerschmerzmittel Mophin angesetzt. Trotz der Dauerschmerzmittelgabe brauchte er noch 2 zusätzliche Infusionen Morpium am Vormittag, um schmerzfrei zu sein. Julian schlief am Vormittag sehr viel, was auch eine Nebenwirkung des Medikamentes ist. Gegen mittag kam dann die Kunsttheapeutin Fr. Z.und sah auch das er schlief. Wir(die K.Schwester, ein Besuch und ich waren im Zimmer) sagten Julian das sie gehen werde, weil er so müde ist. In dem Moment gingen die Augen auf und leuchteten, er sagte nein sie solle jetzt kommen. Über eine Stunde malte er an seinem Bild weiter. Frau Z.sagte danach das er sehr ausdauernd und konzentriert malte, sie wäre jetzt mehr geschafft als er, natürlich mit einem Augenzwinkern! Da Julian schon seid 3 Tagen nicht auf "Toilette gehen konnte",sollte er dann einen Einlauf bekommen, wo ich dann dachte muss man dem Kind das auch noch zumuten, schliesslich hatte er auch 3 Tage fast nichts gegessen, also wo soll es her kommen. Er kann sich weder richtig hinsetzen noch aufstehen und dann noch die Qual so etwas zu koordinieren, was ja ihm höchst peinlich ist, wenns daneben geht.

Dann kam ein junger Mann M. zu Besuch und ich bat die Schwester mit der Sache noch zu warten bis M. wieder gegangen ist. M. setzte in Julian verschiedene energetische Kräfte und später gab er mir dann noch mir einen Kraftschub. Nicht einmal 5 min nachdem M. gegangen war musste Julian auf die Toilette und er ging, zwar wacklig mit Hilfe dahin. Er konnte seine Dinge verrichten und sagte "Mama, hol die Schwester, ein Weltwunder ist geschehen". Natürlich zeigten wir der Schwester das und es konnte auf den Einlauf verzichtet werden. Danach schlief Julian noch etwas und wo er wach wurde ging es ihm deutlich besser, er redete viel und fing auch an wieder Scherze zu machen. Dann schauten wir 2 mal hintereinander den Film "Ab durch die Hecke", weil er so lustig war,nebenbei aß Julian viele Erdbeeren und Jogurt.Wenn ich diese Sachen mit M. nicht selbst erlebt hätte würde ich es nicht glauben, auch ich war danach wesendlich aufgeklärter im Kopf und auch mir ging es besser. Danke M! Nachts bekam Julian  hohes Fieber, wo er dann meinte "Das Fieber ist nicht schlimm, es ist gut für Ihn. Er bekam dann Fieber senkende Mittel und wir hatten dann eine gute Nacht mit viieeeel Schlaf.

Lecker Erdbeeren beim Film schauen

17. Mai 2012

DUSCHPARTY UND WII SPIELEN !

Durch das Fieber hatte Julian sehr geschwitzt und wollte unbedingt duschen gehen.er genoss die Dusche sichtlich,danach legte er grossen Wert das seine Haare gut gekämmt worden.Er wurde auch wieder etwas beweglicher und wir konnten sogar etwas auf dem Gang spatzieren,natürlich nur mit Hilfe. Sonst verlief der Tag ruhig, am Nachmittag war der Papa da und sie spielten WII Abendteuer.

18. & 19. Mai 2012

NEBENWIRKUNGEN UND HUNGERATTAKE IN DER NACHT !

5 Tage Chemo liegen hinter Julian. Diese hat er trotz der ganzen Wiedrigkeiten gut gemeistert, ohne Erbrechen und ohne erwarteten Durchfall. Durch das Morphin, hat Julian starke Nebenwirkungen, die ihn noch zusätzlich belasten,er schläft viel, der ganze Rücken, Bauch und auch Kopf wird immer wieder rot, bekommt Ausschlag und es juckt ihn furchtbar. Die Gegenmittel halten nur kurze Zeit. Julian hat immer wieder hohes Fieber und sein Enzündungswert ist auf 240 angestiegen, normal ist bis 5.Keiner kann sich das erklären. Wir denken der Körper kämpft, er vernichtet. Mittlerweile bekommt er 3 verschiedene Antibiotika, Fieber und Schmerzmittel,Fenestil gegen Juckreiz, Morphin.Das Morphin konnte auch schon wieder etwas runterreduziert werden, wir hoffen morgen auf mehr Reduzierung.

Trotz dessen ist aber sein Allgemeinzustand recht gut, er liest, spielt, lacht, die Bewegungen sind nicht mehr so verkrampft, das Essen wird auch etwas mehr. Letzte Nacht gegen 3.30 Uhr wurde er wach und da ich nicht schlafen konnte, hatte ich noch etwas Hunger, Julian sagte,das er auch grossen Hunger hätte, also fingen wir das essen an, Er ass einen grossen Becher Quark, Gummibären und ein paar Erdbeeren, ich meinen kleinen Salat. Das freute mich, dann faxten wir noch eine Weile herum und spielten mit der Monitorüberwachung. Julian versuchte die Werte mit bestimmten Sachen hoch und runter zu dirigieren. ich war dann auch mal dran... Ob das die Schwestern lustig fanden ?

Irgenwann schliefen wir dann und erwachten erst gegen 9.00 Uhr wieder.

20. & 21. Mai 2012

ENDLICH WIEDER NORMAL!!!

Die Entzündungswerte sinken, das Fieber ist vorbei und das Morphium ist fast abgesetzt! Es geht aufwärts. Endlich!!! Am Sonntag Nachmittag waren  wir alle zusammen unten in der Tagesklinik, Lara hat es da geschafft, das Julian wieder mal richtig lacht, sogar rennen war kurz drin.Mit dem Essen gehts nun auch aufwärts. Morgen hat Julian eine OP,er bekommt seinen Hickmannkatheter wieder eingepflanzt, nun schon zum 3 mal. Aber er will dieses Ding nicht! Mit ganz viel Überzeugungskraft und dem Versprechen ihm ein paar Playmobilritter zu besorgen,will er es sich nun über sich ergehen lassen!

Die Ärzte sind sehr zufrieden und überrascht von Julians Zustand und wir wurden mittlerweile in Tübingen und Greifswald schon vor angemeldet. Bald wird es dann ein Gespräch geben wo wir dann endlich einen zeitlichen Fahrplan über die nächsten Monate erhalten. Die Spannung steigt!

Noch eine kleine Anekdote, woran wir sehen, Julian ist wieder der "Alte".

Die K.Schwester war bei uns im Zimmer, richtete die Medis und nahm unter anderem dann Julis "Pullerflasche" mit raus. Julians Kommentar war dann zur Schwester, Das kannst du dann trinken, ist sehr lecker ! Die Schwester schmunzelte und er sagte,kannste mir wirklich glauben!

22.Mai bis 25.Mai 2012

HICKMANNKATHETER;DIE ENTSCHEIDUNG;NACH HAUSE!

Am Dienstag bekam dann Julian nun seinen Hickmannkatheter.  Er wollte dieses Ding nicht und hatte ziemlich schlechte Laune. Die Erzieherin kam dann und munterte ihn wieder auf, in dem sie Blödsinn machte, wofür ja Julian immer zu haben ist und ihn durchkitzelte. Die OP war ziemlich lang, nach 3 Stunden war Julian wieder bei mir und konnte dann seine Playmobilritter mit Kanonen auspacken und aufbauen. Danach schlief er 4 Stunden und war erst 19.00 Uhr wieder wach. Da kann man sich ja vorstellen wie es dann mit schlafen war, bis 24.00 Uhr verbrachten wir die Zeit mit spielen, fernsehen, essen.

Julian erholte sich langsam von der OP, er hält seidem seinen Kopf noch schiefer, aber hat keine Schmerzen und bekommt auch kein Schmerzmittel mehr!

Am Mittwoch nachmittag hatten wir dann das grosse Gespräch mit dem Proffesor und dem neuen Stationsarzt. Das Gespräch war sehr aufschlussreich und nun mussten wir entscheiden.Zwischen 4 verschiedenen Varrianten,die auch noch abwandelbar sind sollen wir als Eltern eine Entscheidung treffen, wie wir unser Kind weiter behandeln lassen wollen. Die Ärzte dürfen,wollen und können uns keinen Weg vorschlagen. Das ist eine ziemlich bescheidene Situation, was ist wenn es der falsche Weg ist? Roman und ich waren uns aber ziemlich schnell einig und konnten am nächsten Tag den Ärzten diese Entscheidung mitteilen. Im groben sieht dieser Plan so aus:

Die nächsten 6 Wochen Chemotherapie, danach Kontrollen wie weit die Metastasen zurück gegangen sind.Danach folgt die haploide Stammzellentransplantation, also Julian bekommt von Roman oder mir das koplette Immunsystem, das wird wahrscheinlich die härteste und gefährlichste Zeit. Diese können wir zum Glück in Dresden machen.Ab Herbst, wenn alles gut geht,schliessen wir dann eine Antikörpertherapie an, die wahrscheinlich bis Mai nächsten Jahres geht und in Greifswald statt findet.Das heisst wir werden immer mal wieder für einige Wochen in Greifswald sein. Was für ein Plan !!!!

Aber das bedeutet HEILUNG! Unsere Hauptaufgabe momentan Julian gegenüber ist, ihn fit zu machen und halten für die Transplantation, dadurch das er in 1 1/2 Wochen 2 Kilo abgenommen hat ist er wieder sehr dürr, also mit 8 Jahren, 19 Kilo leicht, dh. schauen was er essen mag und füttern, füttern.....

Den Donnerstag und Freitag ging es Julian recht gut und er durfte endlich wieder nach Hause, bis Montag und dann geht die Therapie wieder los.

Im allgemeinen können wir auch sagen, das sich auf Station einiges zum positiven geändert hat. Die meisten Schwestern ist nett und lieb, der neue Stationsarzt eine echte positive Bereicherung und die Erzieherrin ist einfach ein Engel....total lieb, lustig und für die Kinder sowie auch die Eltern da.

Julian in Aktion,Spass und Freude beim Tshirtdruck, mit Erzieherin Diana !

26. Mai 31. Mai 2012

PLAYMOBILRITTERBURG, BLUTTRANSFUSION, ROTAVIRUS

 Das letzte Wochende verbrachten wir alle gemeinsam zu Hause und es war schön, einfach ein schönes Familienchaos! Am Pfingstmontag ging es dann weiter mit der stationären Chemo,Roman hatte den Tag bei Julian verbracht und kam dann abends nach hause,Julian sagte mehrmals er wollte nicht allein schlafen und war super traurig. Ich musste ihm dann versprechen ganz früh zeitig bei ihm zu sein, am Dienstag 7.30 Uhr war ich dann da! Julian geht und ging es recht gut während der Zeit also fuhren wir dann mit Ständern und Transfusionen Fahrstuhl und rannten durch den Gang. Am Dienstag mittag bekam dann Julian eine super grosse Überraschung. Der Verein LUBA, als Glücksbringerin die liebe Manu brachte Julian seine heiss erwünschte Playmobilritterburg. Einige Zeit vorher sagte er noch wenn er sie je bekommt wird schreien vor Freude und auf dem Bett hüpfen.... Aber er tat es nicht, er war in dem Moment so perplex das er garnichts sagte und dieses Riesenpaket nur anstarrte.Danke LUBA !Wir brauchten 3 geschlagene Tage um diese Burg aus massig Kleinteilen aufzubauen, wobei Julian sich immer wieder mit fertig gebauten Einzelteilen begnügte und sich sehr vertieft ins Ritterspiel hineinversetzte.4 Personen bauten und fügten zusammen, bis am Donnerstag abend alles fertig war.Am Mittwoch kamen wir früh in die Klinik,( Julian übernachtete zu Hause und wir spielten echt ausgelassen WII Bowling), da sagte man uns wir müssten jetzt Kittel und Handschuhe anziehen,da er den Rotavierus hat. Na toll dachte ich, zudem waren seine Blutewerte schlecht und er bekam seine erste Bluttransfusion in dieser Therapie.Desweiteren wurden ihm noch Fäden gezogen von seiner Katheteroperation. Darauf hatte Julian gar keine Lust und wehrte sich mit Händen und Füssen,bzw. schrie die Assisärztin an. Mit Recht, meiner Meinung nach. Am Nachmittag bekamen wir dann noch Besuch von Romans Arbeitskollegin, die eine ganze Tasche voll Beschäftigung mitbrachte,da konnte ich dann Einkäufe erledigen gehen um die Wünsche für ein gemütliches Abendessen im Sonnensrahl zu realisieren. Julian schlief dann noch 3 Stunden und gegen 20.00 Uhr konnten wir dann in die Elternwohnung und uns einen kuschligen Abend machen. Er freute sich schon ewig drauf.Donnerstag und Freitag verliefen recht ruhig, es gab noch ein paar schöne Sachen auf Station, anlässlich des Kindertages wo aber Julian nicht mitmachen konnte, weil er nicht raus durfte, wegen des Rotavirusses.Er hat nun auch ganz, ganz viel Haarausfall, also bald keine Haare mehr.

Schöne Post bekamen wir auch ins Krankenhaus, die den Weg  trotz falscher Adressdaten zu Julian fand, sie kam aus der Nähe von Stuttgart und ist auch von einer sehr tapferen Familie, die das gleiche Schicksal hatte wie wir und der Junge diese Therapie überstanden hat. Unsere Vorbilder... www.tapferer-nick.de

Danke Tanja, Julian hat sich wirklich gefreut und wir haben das Mutbuch schon 3 mal gelesen.

Danke, auch an seine Klasse und den Hort die sich schöne Kleinigkeiten einfallen lassen um mit Julian Kontakt zu halten.

Ritter Julian

<<hüpscher Kerl