Tapferer Ritter Julian
Tapferer Ritter Julian

6. Januar 2013

Weihnachten ist nun vorbei und das neue Jahr hat begonnen. Ich glaube und wünsche das es ein gutes Jahr ist und weiterhin wird!

Am 24.12.2012 durfte Julian unter strengen Vorkehrungen den heiligen Abend im Elternhaus " Sonnenstrahl" mit uns verbringen. Um 17.00 Uhr wurde er von seinen Strippen befreit und von seiner Tante in den Sonnenstrahl gefahren.Julian war sehr aufgeregt. Dort warteten schon seine Geschwister die Cousinchen, Tanten und Onkels, der Papa war auch da. Im engsten Familienkreis verbrachten wir ein paar schöne Stunden, der Weihnachtsmann kam und es gab endlich mal lecker Essen. Julian war sehr glücklich, vor allem mit seinen Geschwistern. Es war so schön ihn so zu sehen.Gegen 20.30 Uhr war er dann geschafft aber glücklich wieder im Krankenhaus.Dieses Jahr bedachten besonders viele Menschen, die Kinder und auch mich mit tollen Geschenken, sie waren alle wunderbar durchdacht und auf jeden zugeschnitten.

LIEBEN DANK1

Am 28.12.2012 durfte ich mit ihm das erste mal raus gehen, etwas frische Luft schnappen. Julian fällt das laufen schwer, seine Muskeln haben sich stark zurück gebildet. Er ist nur noch Haut und Knochen. Nun heisst es Training!!!Sein Bruder konnte ihn besuchen und wir waren in einem Cafe, wo alles desinfiziert wurde. Seine bestellte Kartoffelsuppe hat er zwar kaum gegessen, aber dafür die Petersilie von allen geklaut. Wir bestellten ihm dann noch eine Schüssel, gefüllt mit Petersilie die er genussvoll aufgegessen hat. Etwas ganz tolles war am 5.1.2012 ein Kinobesuch mit seinen Geschwistern, natürlich nur mit Mundschutz, Handschuhen und den Rollstuhl zur Hand,obwohl er, wenn er mit seinen Geschwistern unterwegs ist, auch das Laufen  besserklappt.

Wir haben auch das Wort ENTLASSUNG schon mehrmals gehört.Vorraussetzung ist nun das Essen und aussreichende trinken bzw .die orale Medieinnahme.Zum Ende der Woche ist die Entlassung geplant, natürlich eine Motivation.Für mich würde dieses natürlich auch eine grosse Entlastung sein, da momentan keine Kinderbetreuung mehr gegeben ist.So kann ich nur wenig Zeit bei Julian verbringen und die ist sie auch noch mit anderen organisatorischen Sachen belastet. Aber die Pendelei hat dann hoffendlich bald ein Ende.

24.1.2013

Am 11.1.2013 wurde Julian nach genau 3 Monaten im Krankenhaus entlassen. Die Freude war gross, der Auszug aus dem kleinen Krankenzimmer sah aus wie ein Grossumzug. Es sammelte sich soviel an, das wir ein Grossraumtaxi bestellen mussten und das war mit dem neuen Rollstuhl dann völlig überfüllt. Julian wog zu diesem Zeitpunkt knapp über 18 kg, dieses Gewicht hatte er im Alter von 3,5 Jahren bei Erstdiagnose 2007 auch. Nun ist er 5 Jahre älter und 30 cm grösser und hatte das gleiche Gewicht.Zu hause hatte er dann immer wieder Schmerzen in den Beinen, er bewegte sich natürlich mehr, trinken und Medieinnahme,(waren immer mit allen Tabletten/ teilungen ca. 30Stück) funkionierte gut, essen ging fast gar nicht, Ich kochte bis zu 3 mal am Tag nur nach seinen Wünschen aber er schaffte es kaum etwas essen.Wir waren in der Woche wo er zu Hause war 3 mal in der Klinik weil Blutwerte entgleisten und seine Leukos fielen immer weiter ab. Am Sonntag den 20.1.2013 ging dann nichts mehr und ich musste Julian wieder ins Krankenhaus bringen. Er hatte nun fast noch 1kg an Gewicht verloren ausserdem Schmerzen im Mund, die ihm das Essen nicht ermöglichten. Aber die Zeit zu hause war auch schön, er konnte spielen bauen,lachen und endlich mit seinen Geschwistern zusammen sein. Bei Julian wurde eine hohe CMViruslast ,er gehört zu einer Untergruppe von Herpesviren, Virusinfektion festgestellt, dieser Virus wurde mit dem Transplantat übertragen. Viele Menschen tragen diesen Virus in sich, in einem gesunden Körper macht dieser aber kaum Beschwerden.In einem geschwächten bzw. transplantierten Körper ohne Immunsystem sind die Ausmasse dieser Infektion um vieles gravierender. Julian ist zur Zeit sehr schwach, bekommt die Therapie gegen die Infektion, wird  künstlich ernährt, bekommt starke Schmerzmittel.

7.2.2013

Julian befindet sich zur Zeit immer noch im Krankenhaus. Dieser Virus hat und verlangt ihm sehr viel ab. Julian war in den letzten Wochen sehr schwach, hat viel geschlafen und Fieber.Im Mund und Rachenbereich hatte er sehr grosse offene Stellen (Aphten), die wahrscheinlich auch bis an die Speiseröhre gingen. Er hat nichts gegessen und getrunken, weil er Angst vor den Schmerzen hatte.Durch die ständige künstliche Ernährung nahm er wenigstens ein paar hundert Gramm zu.Seid fast einer Woche ist die Rede davon, das Julian eine Magensonde bekommen soll, ausserdem wurde ein weiterer Virus festgestellt. Die Magensonde, damit er wenigstens ein paar Tage nach hause könnte und ich ihn darüber, mit ernähren kann. Aber selbst diese Hoffnungen haben sich heute, zerstört.Heute wurde mir gesagt das die CmV Viruslast nicht gesenkt werden konnte, somit das angesetzte Antibiotikum nicht gewirkt hat.Morgen wird ein Neues versucht.Trotz dessen ist der Allgemeinzustand wesendlich besser geworden,er spielt wieder mit Playmobilrittern, verschlingt ein Comic nach dem anderen und hat sich jetzt von seinem hart ergatterten Strafzahlungsgeld, ein Buch über röhmische Kulturgeschichte gekauft. Immer wenn ich was vergessen habe in das Krankenhaus mit zu bringen musste ich täglich 1 Euro Strafgeld bezahlen. Es war Ihm, immer wieder eine sichtliche Freude, mir den Euro ab zu nehmen. Er fängt auch an wieder kleine Happen zu essen. Am 16.2 ist eigendlich Julians große Ritterparty geplant, worauf er sich schon sehr freut. Ich hoffe von ganzen Herzen das es gelingt ihn wenigstens zu beurlauben für den einen Tag.Es soll die Berliner Rittergilde kommen, mit Ritterkampf und anderen Überraschungen,sowie Julians groß gewünschtes Raqulette Essen sowie seine Freunde und andere viele Gäste wollen kommen.Der weitere Plan steht auch, in der Zeit vom 19.2. bis 22.2. sollen Szinigraphien und MRts durchgeführt werden, was eine sehr angespannte und angstvolle Zeit für mich wird. Danach soll es erstmals am 24.2. nach Greifswald in die Klinik,für eine Woche. Zum 11.3. soll dann dort die Therapie richtig losgehen.Bis dahin hoffe ich nun auch eine Reglung für die Betreuung der anderen Kinder gefunden zu haben.Ein großes DANKESCHÖN an die Menschen, die es ermöglichen das Julian am Nachmittag und teilweise am Wochenende nicht allein im Krankenhaus ist und etwas Ablenkung und Spass bekommt. Ich kann nur für ein paar Stunden über die Mittagszeit bei Ihm sein,da ich früh die anderen 3 Mäuse Schul und Kitaferig machen muss, über eine Stunde Fahrtweg in und aus der Klinik sind, sowie am späten Nachmittag die Kleine wieder holen muss. Zum Glück gibt es auch ein paar liebe Menschen im Umkreis die mir manchmal manches abnehmen, so das ich mich auch organisatorische Sachen kümmern kann bzw. muss. Mittlerweile musste ich einen ALG2 Antrag stellen und festellen wie schnell man Menschen in Schubladen steckt und sie auch so behandelt.  Ich dachte auch das ein normal intellegenter Mensch, so wie ich mich einschätze so einen Antrag ausfüllen kann, aber ohne Hilfe bei diesem verworenden Beamtendeutsch ist das kaum möglich. Ich kann jeden verstehen der sagt ich lebe lieber auf der Sraße als Harz 4 zu beantragen. Unterhaltsgeschichten müssen oranisiert werden, Hausverkauf????Danke auch die Menschen die versuchen, auch Dieses mit mir zu klären. 

Aber ich bin davon überzeugt alles wird gut, irgendwie... Die LIEBE meiner Kinder und meines Freundes trägt mich bzw. uns in bessere Zeiten!!!

27.2.2013

Nun sitze ich hier in Greifswald in der Klinik eingeloogt über den Krankenhausinternetzugang... Jana schläft im Buggy und Julian bespielt nach den hohen Fieberattaken mal wieder das IPad.

Wir befinden uns nun seid Oktober 2012 fast ununterbrochen im Krankenhaus. 4 Tage im Januar und einen Tag Urlaub am 16.2.13 waren drin, es ist kein Ende in Sicht. Am 16.2.13 wurde Juli für einen Tag beurlaubt und wir konnten seine große Ritterparty feiern. es war sehr, sehr schön, insgesamt waren wir 29 Personen und Julian im Mittelpunkt. Einige Tage vorher wurden viele Anstecker gebastelt so das jeder Gast einen bekam, der nun auch als schönes Andenken dient.Die Berliner Rittergilde hatte den weiten Weg zu uns nach hause gemacht, brachte Julian ein tolles Geschenk mit, unter anderem Pfeil und Bogen, zeigte Ritterschaukämpfe mit lautem Krawall bei uns im Garten und brachte den Kindern Schwertkampf bei.Das Ganze wurde dann ganz toll mit einer schönen Geschichte, von der Geschichtenerzählerin, in gespannter und gemütlicher Atmosphäre abgerundet. Es gab tolles Raglette Essen sowie leckeren Kuchen. Julian  tobte dann auch mal mit seinen besten Freunden herum. es war echt schön ihn zeitweise mal wieder so glücklich zu sehen.Er bedauerte es dann sehr, das dieser schöne Tag soooo schnell wieder zu Ende ging und er am nächsten Morgen wieder ins Krankenhaus zu müssen. Promt bekam er dann am Wochenanfang starken Durchfall und Fieber,er war sehr schlapp, weitere Antibiotika folgten. Mit dem neuen Medikament war die Viruslast des CMV gut heruntergegangen.Bei dem vorigen Medikament(Aciclovir),was vorher 14 Tage gegeben wurde,wurde fest gestellt das Julian dagegen immun ist. Desweitern wurde die MIBG Szinigraphie durch geführt. In diesem Verfahren wird dem Patient ein nuklear an gereichertes Mittel gespritzt welches sich im Laufe von 24 h und 2 Ablesungen an Neuroblastomkrebszellen heftet und dies durch Leuchten anzeigt. Das war Dienstags und Mittwochs, am Donnerstag war dann eine Knochenmarkpunktion.Das Ergebniss der Szintigraphie zeigte einen geringen unklaren Befund im Bauchraum,das Knochenmarkergebniss weiss ich noch nicht. Am Sonntag fuhren wir dann per Taxikrankentransport nach Greifswald.Am Montag früh waren dann die ersten Untersuchungen.Zuerst war hier alle sehr durch einander.Man kommt sich hier zeitweise vor wie auf dem Jahrmarkt.Tagesklinik und Station alles in einem, zudem stellte ich fest das wir zur Zeit die einzige deutsche Famile sind.Fast alles russische Familien. Ich komme mir vor wie der Ausländer. Man sagte mir schnell vom Personal, wie sind froh  wieder etwas deutsch sprechen zu dürfen.Da bekomme ich ja Angst hier sozial zu vereinsamen, wenn ich hier mehrer Wochen bin und kaum Menschen,haben mit denen wir sprechen können. die hohe Ausländeranzahl liegt wohl daran, das es weltweit nur 3 Zentren gibt, die diese Antikörper/ Immuntherapie anwenden dürfen,Greifswald, Tübingen und Philladelphia.

Ritter Julian