9.August 2012

Nun ist es wirklich schwer nach so einer langen Zeit hier wieder einen Einstieg zu finden. Ich wollte ja erst wieder schreiben wenn Julian in die Transplantation geht. Da dieses aber noch einige Wochen dauert und dieses hier ein Tagebuch ist, schreibe ich jetzt eine kleine Zusammenfassung nieder.

Die diagnostischen letzten Befunde über Julians Krebsbefall waren sehr gut. Es konnte kein Befall mehr nachgewiesen werden !!! Da dieser sehr stark ausgeprägt war ist es fast ein kleines Wunder, das man in so kurzer Zeit soviel bewegen kann. 

Julian befindet sich gerade im Krankenhaus da sein Allgemeinzustand nicht so gut ist,obwohl der letzte Chemoblock schon fast 3 Wochen zurück liegt, sinken seine Blutwerte und er bekommt zusätzlich eine künstliche Ernährung. Besuch hätter er gern mehr, da ich momentan nicht solange bei ihm sein kann, weil die anderen Kinder auch versorgt werden wollen.Ausserdem geniessen viele die Ferien im Urlaub.

Die Familiensituation ist weiterhin sehr angespannt. Roman kam aus der Klinik heraus und ist nun seid 4 Tagen wieder in der Klinik.Es gab in den letzten Wochen viele Sachen die schwer zu bewältigen waren und auch heute noch sind.

Momentan stehe ich persönlich in der schwierigsten Situation in meinem Leben. Allein mit 4 Kindern,kranken Mann,  schwerkrankes Kind mit  Therapievorhaben, Ausgang ungewiss, Ärger mit Ämtern, Haus???? Menschen die da sein wollten aber nicht können. Verzweifelte Kinder die Angst haben auch noch ihre Mama zu "verlieren.Das geht nicht !!! Aufwachen, kämpfen...LEBEN & Lieben ! Ich hoffe ich schaffe das, für meine Kinder !

Heute habe ich angefangen mir ein Präperat zu spritzen, das ganze viele  Stammzellen im Körper bildet, damit ich am 13.08 für Julian die Stammzellen spenden kann. Diese werden dann eingefroren und Julian zum Zeitpunkt X dann gegeben.Physisch und psychisch eine absolute Herausforderung in dieser Situation.Bei meinen Voruntersuchungen gab es noch einige Sachen die der Abklärung bedurften,ausserdem war die schnelle Gewichtsabnahme ein Dorn im Auge,aber Fettreserven habe ich ja genug ( gehabt).

22. August 2012

Aufwärts !!!

Letzte Woche Freitag konnte ich Julian wieder nach Hause holen,nach 2 Wochen Krankenhaus mit Chemotherapie wurde es dann auch höchste Zeit. Julian wurde gut umsorgt und hatte sich dann recht wohlgefühlt, am Freitag konnten wir erst abends nach Hause,aber den Tag verbrachten die Kinder teilweise auf dem Gang spielten Wiiparty und hatten Spass. An diesem Tag herrsche auf Station eine geradezu gelöste Atmosphäre, die Station wahr voll belegt, die die konnten trafen sich auf dem Gang,die Kinder spielten und die Eltern schwatzten ,es war harmonisch, gelöst und fröhlich....in den letzten 5 Jahren habe ich das noch nie so intensiv erlebt. Eine Krankenschwester die ich darauf hin ansprach, die auch die ganzen letzten 5 Jahre schon da ist, bestätigte das.

Am Sonntag stand dann ein großes Event an,der grosse Tanzauftritt auf dem Dresdner Stadtfest. Meine Kinder waren alle mit dabei.Bei diesem Projekt sind Kinder dabei,die ehemals an Krebs erkrankt waren, Geschwisterkinder und Julian. In den letzten 5 Wochen wurde eine Choriographie einstudiert, die Kinder wurden abgeholt zum Training und wieder nach Hause gebracht. Jedes Kind wurde nach seinen Stärken uns Schwächen gefordert, gefördert und motviert,keiner wurde zu etwas gezwungen,die Kids waren mit Spass dabei,bis hin zu dem hammerstarken Auftritt ,bei totaler Hitze auf dem Stadtfest,vor bestimmt mindestens 200 Zuschauern. Anja, die Initiatorin dieses Projektes war aufgeregt und hatte Lampenfieber, bei den Kindern keine Spur.Selbst Julian der nur zwei mal bei einer Probe dabei war stellte sich mit auf die Bühne und tanzte.... ich war so stolz auf meine Kinder. Am Ende durfte ich noch ein paar Worte an das Puplikum richten und etwas stolz auf mich sein ! Diese Menschen die dieses Herzensprojekt managten trugen auch mich und die Kinder durch die letzten Wochen,sie waren einfach da, kümmerten sich um die Kinder und mich...darüber bin ich von Herzen dankbar....

Auch für mich fängt ein neues Leben an,durch den tiefen Fall ins bodenlose und das nicht mehr weiter wissen, wurde mir bewusst, was ich habe, was ich will und was ich nicht mehr will, in meinem Leben. Ich habe 4 wundervolle Kinder und sehr intensive Erfahrungen über mich selbst kennengelernt. Diese tragen mich und bringen vorran.Ziele werden geschaffen und umgesetzt, jeden Tag. In erster Linie steht die Gesundheit... und morgen starte ich zwei "Fotoherzensprojekte" auf einmal ein "Klitzeklein" über mehrere Monate begleitet und ein Grossprojekt mein geheimer Traum, schon seid ein paar Monaten.... und Ende September darf ich dann auch eine Hochzeit fotgrafieren, mit standesamtlicher Trauung.

 Ein ganz liebes Dankeschön an die besonderen Menschen, die in denletzten Wochen ganz besonders intensiv da waren und sind.... , Anja, Alex & Katrin, Christin, Markus, Manne, Tanja, Solli und meiner Mutsch & Holm die sich so lieb um die Kinder kümmert.

Stammzellenspende, für Julian am 13.08.2012

Spritzen!

4 Tage vor der Stammzellenentnahme spritzt man sich täglich 2 mal ein Präperat was ganz viele Stammzellen bildet.Starke Nebenwirkungen wurden mit starken Schmerzmitteln bekämpft.

Julian, darf beim spritzen mit helfen !

Wenn die Nadeln und Schläuche erst mal sitzen, geht die Spende los.Das Blut wird entzogen durch die Maschine gefiltert und gesammelt.Über 6 Stunden dauerte meine Spende knapp 1500ml Liter wurden gebraucht plus 300ml Plasma. Da war Sitzfleisch gefragt. Danach war die angeknachste Psyche und der Kreislauf ganz weit unten und ich durfte die Nacht im Krankenhaus verbringen.

Es bedeutet Leben für Julian!

Ich würde es jederzeit wieder tun, auch für jeden anderen Menschen!

30. September 2012

Es geht weiter!!!

Vor fast 4 Wochen sagte ich dem Stationsarzt im Krankenhaus, das ich nicht mehr bereit bin einen weiteren Chemoblock durch zu führen, geplant waren noch 2.Die Ergebnisse waren seid Anfang Juli in Ordnung und mit jedem Chemoblock wurde der Körper schwächer und die Werte kamen überhaupt nicht mehr hoch. Ganz erstaunt war ich das ich keine Widerworte bekam. Mir ist es ganz wichtig Julian in einem guten Allgemeinzustand in die Transplantation zu schicken und es ist mir sogar gelungen. Julian bekam weiter orale Chemo, er nahm fast 1 kg zu und ging zeitweise sogar in die Schule. Dank, des Arztes ist nun soweit alles durch organisiert- Ein harter und langer Weg steht nun vor uns. Julian wird es schaffen!!!

Momentan befindet sich Julian im Krankenhaus und bekommt eine so genannte MIBG Therapie. Diese wird in Dresden sehr sehr selten bei Kindern durchgeführt.ca. aller 2 bis 3 Jahre ein Kind. Julian befindet sich auf einer Erwachsenenstation der Nuklearmedezin.Er bekam eine Infusion mit sehr hoher Atomstrahlung, sein gesamtes Knochenmark wurde somit verstrahlt und er strahlt natürlich auch nach aussen. Normalerweise darf auf diese Station kein Besuch aufgrund der Strahlenbelastung. Ich darf Julian für kurze Zeit am Tag besuchen und man bekommt ein Strahlenmessgerät verpasst. Natürlich macht sich Julian einen Spass draus dieses Gerät an sich zu halten und somit die Werte nach oben schnellen zu lassen.Diese Therapie wird hauptsächlich nur bei Kindern mit seiner Krebserkrankung angewahnt und eine schwere Heilungschance besteht,da auch diese besondere Art der Bestrahlung bei seiner Erkrankung böse Zellen erkennt und zerstört.

Vielleicht kann er noch mal für ein paar Tage nach Hause, wenn nicht geht es ab 8.10 in die Vorphase der Transplantationszeit. Am 22.10 ist der vorläufige Termin für die Stammzellenübertragung und somit geht es weiter, ich hoffe das wir vor Weihnachten das KH verlassen können.

Ich muss ( darf) noch mal Stammzellen spenden. Leider habe ich im Transplantat zu viele Zellen gehabt, die bei Julian eine Abstossungsreaktion hervorrufen können,diese Zellen können raus gefiltert werden, allerdings ebend auch nicht so das sie die guten Zellen mit zerstören.Durch die starken Nebenwirkungen des spritzens, des Stammzellen bildenen Medikaments, der Familiensituation und der fast parallelen Übergabe der Stammzellen von mir zu Julian,werde ich mich für einige Tage auch in der Klinik aufhalten müssen.

Ich habe unheimlich starke Kinder,die sogar trotz des ganzen auch fröhlich sind und das lachen nicht verlernt haben.Unterstützt werde ich hauptsächlich, zu hause durch meine Mutsch...

Manchmal fragen mich Leute nach meiner Zukunft und ich sollte mir über dieses und jenes mal Gedanken machen und wisst ihr was... ich kann weder und will auch nicht mehr in der Vergangenheit leben, noch kann ich in die Zukunft schauen,ich lebe momentan jeden Tag so wie er kommt und ist, ganz bewusst. Ich habe in den letzten Monaten soviele Grenzen in meinem Leben, für mich überschritten, Sachen getan und erlebt die völlig abwägig waren, auch ganz kleine und somit erfahren wie wichtig es ist jedenTag bewusst zu erleben und sich nicht den Kopf zu zermürben was morgen ist oder in 3 Monaten.

Ritter Julian

<<hüpscher Kerl