1. Juni 2012

HAARE AB !

Nun hat es Julian geschafft, der 2. stationäre Block verlief ohne große Komplikationen, natürlich mit Nebenwirkungen wie Übelkeit und Durchfall. Aber sonst ist er wirklich gut drauf. Wir sind nun zu Hause und hoffen auf ein schönes Wochende,sowie eine gute nächste Woche, wo auch sein bester Freund kommen soll, bzw. er vielleicht mal ein paar Stunden mit Kindern spielen kann.

Da sein ganzes Bett voll Haare war,er diese ständig im Gesicht und Essen hatte haben wir sie nun abgeschnitten. Nun hat er wieder das Stigma für ein typisch Krebs Kranken :-(

2. Juni bis 5. Juni 2012

FAHRRAD FAHREN; BESTER FREUND; TUMORMARKERKONTROLLE

 Die Tage verlaufen gerade ziemlich unspektakulär. Am Sonnabend waren ich und die 3 Kids auf einer schönen Hochzeit bei meiner ganz, ganz lieben Freundin.Es war lustig und nach getaner Fotoarbeit tanzten wir nach "Moskau"Wer das kennt und die Band dazu weiß was für ein Durchhaltevermögen man braucht. Julian und Roman blieben zu Hause und fuhren dann mit den Fahrrädern einkaufen. Julian fuhr allein die Strecke und wenn man bedenkt das der Rückweg nur bergauf geht und Julian ohne Gänge fährt,ist das in seinem Zustand eine beachtliche Leistung. Am Montag kam dann endlich und lange erwartet, sein bester Freund Nils zu Besuch, Julian war schon so aufgeregt,er konnte seine Ritterburg zeigen und sie spielten so toll miteinander, es war echt schön ihn so glücklich und zufrieden zu sehen. Nun merkt man langsam auch sein Zelltief,die Nebenwirkungen der Chemo,er ist nicht gerade leistungsfähig und hat immer noch mit der Übelkeit zu kämpfen. Heute am Dienstag waren wir in der Klinik und haben das erste mal nach dieser Diagnosestellung wieder Urin abgegeben um die Tumormarker bestimmen zu lassen. Das Ergebnis erfahren wir hoffendlich am Freitag und hoffen sehr auf einen Rückgang der Marker....



Dresdner mit Herz

Kinderherzen fliegen lassen

www.lubadresden.de



Unser Ritterschlag für Julian


Unser Ritterschlag für Julian04.06.2012
Die ritterlichen Tugenden wie Tapferkeit, Würde und Freundlichkeit um nur einige zu nennen, hat Julian inne. Allein die seelische Hochstimmung fehlt. Denn Ritter Julian kämpft, nun bereits das dritte Mal, tapfer gegen den Krebs. Auf seinem Weg können wir Julian nur ein Lächeln schenken, denn Gesundheit und Zeit sind leider nicht käuflich. Aber der Glaube versetzt bekanntlich Berge, und wir glauben fest an den kleinen Ritter, der mit gezücktem Schwert unerschrocken voran reitet, um allen Schattendrachen mutig entgegenzutreten. Dabei darf so ein Ritter natürlich auch weinen, schreien und fluchen wie ein Kesselflicker, denn schließlich ist so ein Kreuzzug kein Sonntagsspaziergang. Und wenn Julian danach zumute ist, kann er das im Kreis seiner Lieben tun, um sich anschließend in seine Ritterburg zurückzuziehen und Kräfte zu sammeln für den nächsten, großen Ritt. Auch findet sich bestimmt ein lustiger Knappe oder ein hübsches Burgfräulein zum Besuch ein, die sich bei spannender Ritterlektüre für ein paar Momente in Julians abenteuerliche Welt wagen.

Tapferer Ritter, zeig deinem Pferd die Sporen! Wir sehen uns beim Burgfest, wenn deine Wunden geheilt sind!
Wir danken der Firma Catapult, die uns mit ihrer Benefiz - Spende ermöglicht hat, Berge, nein Burgen zu versetzen.


Die Glücksbringerin war unsere Manuela.

6. Juni bis 10. Juni 2012

LANGEWEILE; TUMORMARKER; DRINGEND GESUCHT

Am Mittwoch konnte Julian für ein paar Stündchen unter einigen Vorsichtsmaßnahmen in den Hort gehen und mit seinen Freunden spielen.Immer unter dem Schutz seinem grossen, grossen Bruder Lutz, dem Horterzieher. Er trägt die Haare genauso kurz wie Julian zur Zeit, deshalb auch die Ähnlichkeit ;-).Nach vollbrachten Schulaufgaben, verbrachte Julian viel Zeit vor dem I Pad und Computer.Das machte ihn aggressiv, er hatte zu nichts anderen Lust und wollte nur das ....Dann bekam er sämtliches Computer und Ipadverbot, bzw.hab ich es versteckt.Das Gejammer war groß! Mit dem Entzug kam dann die Besserung,wir verbrachten ohne dieses Ding die Tage und fanden genügend andere tolle Sachen. Am Samstag machten wir im Wald, an dem kleinen Flüsschen ein Schiffahrtsrennen mit einem Picknick und hatten jede Menge Spaß.

Am Freitag fragte ich gleich den Arzt nach den abgenommenen Tumormarkern, kurze Zeit später kam er mit einem ausgedruckten Befund und erklärte mir den anhand der vielen Zahlen. "Freude," die Tumormarker sind fast wieder auf dem Normalstand,eines gesunden Menschen.Erschreckend war wie hoch diese waren, am 5.05, zum Vergleich hatte ich die im März,die waren i.o, dann Anfang Mai...erschreckend... und Anfang Juni,wieder i.o. Das heisst das alle unsere Therpieansätze wirken und wir können hoffendlich gegen Ende Juli in die Transplantation  starten.

Aufgrund der langen Zeit und vor allem der Transplantationszeit im Juli/ August, das genau den ganzen Sommerferien entspricht, haben wir ein großes Problem. Wir mussten natürlich unseren Jahresurlaub stornieren. Nun ist es aber leider auch so das in dieser Zeit Hort und Tagesmutter Urlaub haben und wir vor allem unseren Großen Lara und Martin nichts bieten können.Wir wissen nicht wie es Julian gehen wird, wir können nichts planen. Deshalb eine RIESENBITTE!!! Wir suchen noch dringend für unsere Großen "Ferienpflegeeltern oder günstige Feriencamangebote, für ein paar Tage, oder so, das sie rauskommen und nicht zu Hause versauern müssen, während wir Eltern im Krankenhaus verbringen.Habt ihr Ideen oder Vorschläge, dann schickt bitte eine Mail(Kontakt) oder ruft an. DANKE!

Ab morgen starten wir in den 3, vorletzten Chemoblock und am Mittwoch werden Roman und ich getestet, wer von uns als STAMMZELLENSPENDER in Frage kommt.

 

Noch eine kleine Bitte,an unsere Freunde und Nachbarn... Viele denken sie müssen uns in Ruhe lassen oder wissen nicht wie und ob sie mit uns sprechen können, aber glaubt mir, das ist gerade für mich als Mama nicht so toll, wir brauchen Eure Kontakte, wahrscheinlich sogar mehr denn je... einfach unter Leuten sein und Spass haben,mal wieder grillen oder..... trotz dieser bescheidenen Situation. Danke....

 

19. Juni 2012

Ein tolles Päckchen für Julian,mit selbstgebastelten Ritterturnierbau

Nun ist es schon einige Zeit her, das wir etwas geschrieben haben,was aber nicht heißt das es Julian schlecht geht. Das Gegenteil ist hier der Fall.

Letzte Woche hatte Julian seinen 3 Chemoblock, alles lief sehr unproblematisch und ruhig, mit den üblichen Nebenwirkungen.Letzten Mittwoch konnten Roman und ich uns testen lassen wer nun für Julian als Spender in frage kommt. Das Gespräch und die Entnahmen dauerten über       2 Stunden.Wir fühlten uns dort auch sehr gut verstanden haben der Ärztin Löcher in den Bauch gefragt und hatten unseren "Spaß" bei den Entnahmen. Roman der wirklich tolle Venen hat wurde hoffnungslos zerstochen und läuft heute noch mit einem blauen Arm herum. Der Krankenpfleger hatte echt keine Ahnung.Die Oberärztin schaffte es dann ohne Probleme und nahm schätzungsweise 10 bis12 Röhrchen Blut.Dann war ich dran,meine Venen sind im allgemeinen sehr schlecht,für eine Blutentnahme hat man mich fast immer zwei bis drei mal stechen müssen. Mit ihrer offnen Art schaffte es die Ärztin wirklich beim ersten Mal,ohne das ich die Chance hatte zu fliehen.Bei mir dauerte es keine 5 Minuten, hingegen bei Roman über 30Minuten. Vorgestern bekamen wir die ersten Ergebnisse und Juchhu, wir sind beide kerngesund und dadurch das wir beide dieselbe Blutgruppe haben hat Juli diese auch(sonst hätte ich mir Gedanken machen müssen ;-)),wo auch im Notfall der Eine für den anderen einspringen könnte.Weiter müssen die Onkologen entscheiden,die Tendenz geht, zur Mutter.Vielleicht erfahren wir diesen Freitag mehr.

Letzen Freitag hatten wir dann das Schulgespräch mit Julians Klassenlehrerin und der Kliniklehrerrin,wo es darum ging, wie wir mit der Schule weiterverfahren. Wir waren einstimmig der Meinung das Julian in die 3.Klasse versetzt wird.Hierbei spielt natürlich der soziale Aspekt eine sehr grosse Rolle. Julian hat ein super Klassenkollektiv geführt von einer Superlehrerin.Dort fühlt er sich wohl, ist voll akzeptiert und ihn da raus zu reissen wäre glaube ich, grob fahrlässig Den Anforderungen kann er gerecht werden. Geeinigt haben wir uns im ersten Halbjahr auf eine Notenaussetzung um ihm  den Leistungsdruck zu nehmen.Hier dann noch einmal ein großes Lob an Frau Sch. an die Kinder seiner Klasse die immer tolle Filmchen mit Rätseln, Witzen usw. drehen, an die Schulleitung einschliesslich Stellvertreterin,die einiges möglich machen,sowie an seinen großen "Bruder" den Horterzieher. Julian konnte gestern den Hort besuchen und heute ist er in Schule und Hort gewesen.Seine Blutwerte sind wieder erwarten sehr gut,es gibt momentan keine Krankheiten in den Einrichtungen so das Julian das nutzen kann.

PS:Für Marie,aus seiner Klasse: Der Ritter ist toll den du ausgesucht hast DANKE!

 

Julian & Mama beim rumblödeln und aus testen des Selbstauslösers der Kamera!

30. Juni 2012

Anjali & Julian

Eigendlich wollte ich nun nach längerer Zeit mal etwas schreiben, das es uns gut geht, Julian seinen 4 Chemoblock gut überstanden hat, wir für ein paar Tage die kleine Anjali mit im Zimmer hatten und die beiden ein Herz und eine Seele waren und viel Quatsch gemacht haben.

 Aber nun sitze ich hier und versuche aus Verzweiflung das nieder zuschreiben was seid gestern Realität ist. Roman ist mit einer schweren psychischen Erkrankung in der Klinik und wird sie hoffendlich, bedacht auf das Wohl von ihm und uns so schnell nicht wieder verlassen. Da es wirklich um die Gefahr unseres Lebens (der Kinder und mir) ging flüchtete ich gestern mit den Kindern in ein Taxi. Da wir in kein Frauenhaus konnten, da diese alle belegt sind liessen wir uns auf die Polizeidienststelle in Dresden fahren. Dort verbrachten wir dann 5 Stunden und wurden sehr gut umsorgt. Nur mit dem was wir an hatten, Lara noch nicht mal Schuhe und die anderen drei im Schlafanzug. Die Kinder bekamen Teddys wurden abgelenkt indem sie Polizeiauto, Sirenen und Lautsprecher ausprobierten sowie auch im Gefängnis vorbeischauten.Da man aber für uns keinen Platz fand und sich dann aber meine liebe Freundin Angelika bereit erklärte uns 5 auf zu nehmen konnten die Kinder dann gegen 0: 30 Uhr ins Bettlein. Lara musste nun heute aufgrund des traumatischen Ereignis in die Klinik eingewiesen werden. Sie ist dort gut aufgehoben und fühlt sich recht "wohl"

WIE geht es nun weiter, ich habe keine Ahnung.Was wird mit der Transplantation? Was wird mit den Kindern? Roman wird nun nicht da sein, schaffe ich das alleine? Leider muss ich nun die Familienhilfe und das Jugendamt einschalten um Hilfe zu bekommen, aber das geht alles los erst ab Montag.

Ich weiss auch das es für mich und Roman persönlich keine Zukunft mehr gibt,das stand aber schon etwas länger im Raum, trotz dessen will ich für unsere Kinder  und mich mit ihm eine ordentliche Beziehung führen. Die Kinder lieben ihren Papa über alles und wissen das er sehr krank ist, aber wenn er wieder gesund wird, weiterhin der Lieblingspapa ist.

Momentan bin ich mit Jana, Julian und Martin wieder zu hause, meine liebe Freundin ist mit da, weil allein, kann ich gerade nicht sein.

Trotzdem ist es erstaunlich, das ich nicht das Gefühl habe es nicht zu schaffen. Ich fühle mich klar im Kopf und nehme auch keinerlei Medikamente, was mir in den letzten Jahren mit dem Ausbruch der Erkrankung von Julian, nicht gelungen ist.In den letzten Wochen lernte ich viele Menschen kennen die bewusst und unbwewusst an meiner Lebensqualität arbeiteten. Menschen die plötzlich,wie aus den nichts nach 15 Jahren wieder auftauchen und wo nur die Stimme reicht um auch noch in dieser Sitiuation lachen zu können. Auch Julian ist trotz dieser traumatischen Situation zufrieden und glücklich, er springt durchs Haus und weckt damit weitere Lebensenergien.

Danke an all diese Menschen,die sich gerade mit grossen Herzen um uns bewegen.

10. Juli 2012

Ich möchte einfach nur kurz über die momentane Situation informieren, da ich weiss das sehr viele Menschen diese Seite nutzen und dadurch etwas näher bei uns sind.

Die gesamte Familiensituation ist sehr kritisch und es besteht momentan noch kein Plan des weiterkommens. Julian und Lara sowie Roman befinden sich im Krankenhaus. Trotz der intensiven Zusammenarbeit mit Sozialarbeitern der Uniklinik, dem Jugendamt sowie dem Familiengericht in Meissen,wo ich die Hoffnung hatte das zum Wohle der Kinder und mir alles getan wird stelle ich heute fest das wir nicht vorwärts kommen, sondern wieder einige Schritte zurück gehen.Die Klinik vom Roman arbeitet nur mit der Situation des Patienten und sehen einer Entlassung in den nächsten Tagen entgegen. Laut ihrer Aussage besteht kein Interesse an der momentanen Familiensitation, den traumtisierten Kindern und der weiteren Verfahrensweise. Diese Situation ist aber fatal für die Kinder und mich, sowohl der geplanten, bevorstehenenden Transplantation.

Mehr kann ich dazu momentan nicht sagen.

Ich werde bis auf weiteres keine Einträge auf diese Hompage setzen und mich wieder melden wenn die Transplantation von Julian stattfinden kann.

Dafür bitte ich um Verständnis, wer dennoch Kontakt möchte kann sich gern über das Kontaktformular melden.

Ritter Julian

<<hüpscher Kerl