Hallo ihr Lieben da draußen.
Hat ein bissel länger gedauert aber es war für Julian und Familie sehr anstrengend in den letzten Wochen. Julian hatte jetzt gerade wieder eine harte Durststrecke ( Lungenblutungen, Beatmung...usw.)
hinter sich. Nun ist er endlich wieder zu Hause.
Er ist halt ein tapferer junger Mann und man kann nur vor ihm und seinen Lieben den Hut ziehen.
Wir hoffen jetzt auf eine schöne und ruhige Vor- Weihnachtszeit.
Passt auf Euch auf und liebe Grüße aus Radebeul. Solli. S
Wir bestellen auch gerade Dinge die Julian braucht, unter anderem einen Dusch und Wannenstuhl,einen kuschligen Fussack für seinen Rollstuhl, ein Weihnachtsgeschenk...wird aber hier nicht verraten, weil es seine Seite liest... Silberwasser uw.Dank Eurer finanzillen Spenden und vorrangegangen Aktionen,ist das gut möglich. DANKE!!!
23.Dezember 2013
So kurz vor Weihnachten, mal kurz wie es Julian geht. Die Tage sind viel zu kurz, sie müssten mindestens 10 Stunden mehr haben um alles zu schaffen und etwas Ruhepausen zu finden.
In den vielen letzten Wochen ist viel passiert, nachdem Julian Ende Oktober mal wieder zu hause war und sich etwas stabilisiert hatte,sollte er dann standartmässig Anfang November wieder in das Krankenhaus, um die Cortisonschubtherapie für die Besserung seiner Lunge zu bekommen.Dieser Krankenhausaufendhalt endete fast "tödlich".Nachdem Julian nach fast einem Jahr wieder eine Bluttransfusion bekam, weil einige Werte zu weit unten waren,bekam er plötzlich starken Hustenreiz und fing an Blut mit Schleim zu spucken. Hinzu kam dann ein stetiger Sauerstoffabfall und Julian musste mit Sauerstoff versorgt werden.Untersuchungen zeigten starkes einbluten in die Lunge.Nachts bekam ich dann einen Anruf, ich sollte bitte in die Klinik kommen, sein Zustand verschlechtert sich stetig und man wisse nicht wie weit es geht. Außer dem sollte ich im Arztgespräch entscheiden ob Julian im Falle des Falles nun wiederbelebt und künstlich beatmet werden soll oder nicht.Es war einfach nur schrecklich,solche Entscheidungen treffen zu müssen.Das Lungenbluten dauerte mehrere Tage an,ich zog mit in die Klinik ein. Man stellte mir neben Julians Bett ein weiteres,so das wir genau aneinander liegen konnten.Am nächsten vormittag meinte Julian, er brauche keinen Sauerstoff mehr,was die Ärzte erstmal nicht glauben wollten,er wurde dann auf Bedarf umgetellt.Das Blut würgte er weiter raus.Bis heute ist unklar was die wirkliche Ursache für dieses Lungenbluten war,aufgrund der wieder einmal nicht zusammen passenden Erkrankungen, Vorfälle und Wirkungen....Es wird vermutet das es eine verunreinigte Blutkonserve ( Spenderzellen im Blut der Konserve wurden nicht ordnungsgemäss vernichtet),oder Viren waren.Auf jeden Fall verbesserte sich sein Zustand innerhalb weniger Tage wieder.Mit seiner Entlassung nach hause, Mitte November macht er nun täglich weitere postive Fortschritte,er läuft nun wieder Treppen,wo er vor kurzen noch getragen werden musste,er blüht immer mehr auf und gewinnt täglich an Lebensfreude.Im Hausunterricht hat er nun schon einige Arbeiten geschrieben und gute bzw. sehr gute Noten bekommen.Schwierig ist Julian in der sozialen Entwicklung, er bekommt nun nicht mehr alles ans Bett oder durch rufen bzw.muss die Aufmerksamkeit und Liebe auch auf seine Geschwister aufgeteilt werden.
Wir hoffen nun auf eine schöne Weihnachtszeit und freuen uns auf ein paar ruhige Tage. Julian wünscht es sich so sehr, endlich mal ein richtiges Weihnachten!