19.März 2013

Nach dem ich bei meinem letzten Eintrag im Februar nicht zu Ende schreiben konnte, weil ich zum großen Aufklärungsgespräch musste, finde ich erst jetzt wieder etwas Zeit zu schreiben. Die Ereignisse überschlugen sich in den letzten Wochen.Ich konnte tiefe Verlustängste spüren, mit tiefer Verzweiflung sein Kind zu verlieren und auf der andern Seite auch großes Glück sehen und spüren.

Die Untersuchungen in Greifswald ergaben keinerlei Krebs und Metastasenbefund. Das war eine supergroße Erleichterung, in dem Moment. Bei Julian kam es in Greifswald zu einem weiteren zusätzlichen Virusaausbruch,der das hohe Fieber und die Schlappheit erklärten,außerdem dachten wir den CMV Virus im Griff zu haben. Auf jeden Fall ging es, wieder in Dresden angekommen weiter mit Schlappheit, Fieber, sogenannte deppresive Phasen, kein Essen kein Trinken. Als erstes setzte ich mich durch, das Julian bis auf weiteres künstlich ernährt wird, da er in Greifswald wieder ein Kilo abgenommen hat, denn die Therapie die dort begonnen werden soll, hat massiv starke Nebenwirkungen, wo ein guter Allgemeinzustand Voraussetzung ist.Mittlerweile habe ich den Überblick über seine Viruserkrankungen verloren, mal sind es drei, mal vier,die Frage wie er sich Diese einfängt frage ich mich auch....durch mich, den Besuch,oder Krankenhauspersonal,denn im Krankenhaus darf er das Zimmer nicht verlassen.

Das Hauptaugenmerk liegt aber auf dem CMV Virus.Dieser explodierte dann förmlich, auch unter den starken Medikamenten die gegen diesen Virus helfen sollten.Den Ärzten und Prof. in Deutschland gibt dieses Rätsel auf. Auf der einen Seite  hat er so hohe Viruswerte, auf der anderen Seite befindet sich dieser Virus nur im Blut bei Julian und griff, zum Glück noch keine Organe und die Augen an. Man war ratlos. Am Montag letzter Woche kam der Prof. der Station uns sagte mir auf dem Klinikgang das sie den Virus nicht in Griff kriegen, sie können nur noch versuchen ihn im Schacht zu halten und setzten die Antibiose wiederum um, auf das Medikament wo sie eine Immunität festgestellt hatten. Musste ich das begreifen????Schon  ein paar Tage zuvor nahm ich vielleicht auf eine Eingebeung hin, wieder Kontakt auf zu einer guten Bekannten aus der Nähe von Tübingen, dessen Kind auch schwer am Neuroblastom erkrankt ist (www.tapferer-nick.de) auf, Sie erinnerte mich an die Biobranstudie,wo Nick daran teilnimmt. sowie empfahl Sie mir Silberwasser. Sie schickte mir erste Biobranbeutelchen und bestellte die erste Flasche Silberwasser an meine Adresse. DANKE TANJA! Also fing ich Dienstags mit diesen Sachen an. Julian war in keinem guten Zustand. Am Mittwoch sprach ich mit dem diensthabenden Arzt der mir sagte das die Werte noch mal massiv nach oben gegangen waren, die Abnahme war vom Montag, die Bestimmung dauert ca. 2 Tage und ich damit rechnen müsste das er an diesem Virus verstirbt.Ich war wie vor den Kopf gestoßen, reagierte nur noch. ich rief meine Freundin an,sie kümmerte sich dann um die Bertreuung der anderen Kinder so das ich bei Julian bleiben konnte...nachts. In der Nacht vom Mittwoch zu Donnerstag hielt sich Julians Fieber im 38iger Bereich und er bekam keine fiebersenkenden Mittel mehr.Ab dem nächsten Tag war er dann völlig fieberfrei, bis heute. Sein Allgemeinzustand besserte sich zusehens weiter, er hat sich zu einem absoluten Frechling entwickelt, veralbert die Schülerrinnen und Schwestern am liebsten. Er freut sich immer wieder wenn die Schwestern oder Schülerrinnen seine Geschenke, die er auf den Schieber macht, wegräumen und wünscht Ihnen viel Spass damit. Seine Puppe Hanna hat er zur Königin gekrönt, sich zum besten Bogenschützen erwählt und die Mama zur Sklavin. Auf der anderen Seite ist er total liebevoll, will sich gern um eine kleines süsses Mädchen auf Station kümmern weil sie immer weint und kauft fürs Stationspersonal,von seinem Taschengeld, er bestand darauf, einen Kuchen verziert und beschriftet diesen,mit vielen Süssigkeiten dazu.Mitte letzter Woche waren seine CMV Werte um die Hälfte gefallen.Sein Zustand verbessert sich immer mehr, sodas er am Sonntag auch mal für ein paar Stunden zu hause war. Toll wars... Julian wollte und hat dann mit seinenm Brüderchen Kapla gebaut sowie Ritterstätte. Eine zeitlang hörte man die 3 Großen kichernd im Zimmer.Am letzten Dienstag bekam er dann noch eine TZellen Gabe, die eigendlich nicht mehr nötig gewesen wäre. Letzte Woche konnte ich dank ganz, ganz lieber Menschen in meinem Umkreis bei Julian komplett im Krankenhaus sein, da mir keiner sagen konnte was und wie schnell etwas passiert.

Ich bin DANKBAR all denen die so tolle Sachen auf die Beine stellen um diese Medikamente die ihm offensichtlich sehr schnell geholfen haben zu finanzieren.Dies passiert alles ohne mein zutun und ich wollte sagen, ihr seid SPITZE!!! Auch an Dorit und ihrer Unterstützung der ganzen Pflegedienstsuche bzw. Beschaffung von lieben Betreuungpersonen für die andern Kinder eine dickes DANKESCHÖN!

Ganz, ganz besonders stolz und dankbar bin ich meiner große Tochter die anscheinend mit unsagbarer Kraft und ihrer Liebe alles gibt, meinem Freund der immer für mich da ist,sowie meinen anderen Mäusen,das sie alle so gut durchhalten und mir zeigen was

LIEBE & GLÜCK bedeutet!

27.März 2013

Seid Sonntag nachmittag sind wir nun in Greifswald.Die erste Nacht schlief Julian mit im Elternhaus wo wir alle noch mal kuscheln konnten. Der Montag startete im Chaos.Die Station war überfüllt. Wir waren 9.00 Uhr auf Station, gegen 14.30 Uhr bekam Julian ein Zimmer und die Therapie, konnte 16.00 uhr erst begonnen werden. Mit Morphin wurde gestartet und eine halbe Stunde später schon die Antikörper.Er bekam 5 verschiedende Schmerzmittel trotzdem begann er gegen 19.00 Uhr massiv an über Schmerzen in den Beinen und im Rücken zu klagen,dazu kam hohes Fieber. Julian schläft momentan fast nur. begleitet von hohem Fieber, Wassereinlagerungen im Händen und Beinen, so das teilweise wenn er munter war nicht mal was halten konnte.Er atmete schwer und musste auch mit Sauerstoff versorgt werden,zeitweise hatte er Wasser in der Lunge.Ich hoffe das dieser Zustand bald aufhört, denn ab dem nächsten Block soll es besser werden. Es sind alles tolerierbare Nebenwirkungen, wurde mir gesagt, das ist auch etwas beruhigend!!! Die Station ist voll mit Familien aus fast aller Welt. Ich dachte wir sind schon ein sehr schwerer Fall, aber das was man hier mitbekommt... da kann man nur denken und sehen, letzte Hoffnung Greifswald. Erschreckend ist das hier wirklich Kinder auf dem Stationsflur liegen, den ganzen Tag und Therapie bekommen,teilweise ausgemärkelt und im schlechten Zustand. Es müsste dringend was getan werden, auch in der Oranisation. Die Ärzte, Schwestern, der Erzieher Micha und die Sozialpädagogin sind sehr lieb und nett zu den Kindern obwohl die Schwierigkeit der Komunikation besteht bemühen sie sich um eine nette Atmosphäre.

Julian hat übermorgen Geburtstag, er wünscht sich eine Erdbeertorte, die ich mit Jana am vorabend noch vorbereiten werde,hoffe wir können etwas feiern... ein paar Vorbereitungen sind in Planung.

Kurz nachdem ich diesen Eintrag beendet hatte kam die Oberärztin auf mich zu und sagte wir müssen die Therapie abbrechen, die Antikörper wurden abgestellt, sein Zustand ist kritisch, niedriger Blutdruck usw. ich werde heute in der Klinik schlafen,Jana im Spielzimmer der Station...

3.April 3013

Noch sind wir in Greifswald, aber bald nicht mehr, ich hoffe das es klappt das wir morgen wieder nach Dresden verlegt werden können. Die Zustände hier sind eine echte Katastrophe. Aber dazu später mehr. Julian geht es wieder besser, nachdem er seinen schlimmsten Geburtstag hatte.Ab dem 28.3 verschlimmerte sich sein Zustand weiter. Er bekam starke Halluzinationen. Julian sah aus Augen und Menschen viele schwarze Käfer krabbeln, mir wuchs ein Bart, Monster kamen zu Ihm...Er hatte zeitweise solche Angst und Panik,weil er das für realistisch hielt. Er bekam ein Medikament dagegen, was ihn zumindest beruhigte. An seinem Geburtstag hatte er schübeweise immernoch dies Attacken und war in einem schlechten Zustand. Es wurde ein NotMRT vom Kopf gemacht, da diese Nebenwirkunken nicht erklärbar waren und sind. das MRT zeigte später "Wasseransammlungen" über dem Gehirn mit weissen Punkten!????Am späten Nachmittag kam Julian dann auf die Intensivstation,die Narkose für einen einen Eingriff sollte intensiv überwacht werden, da sein Zustand so instabil war. In Narkose wurde Hirnwasser gezogen sowie ein Blasenkatheter gelegt.Nachdem er dort aus seiner Narkose erwachte, hatte ich das erste mal das Gefühl es geht wieder aufwärts.Er äusserte sich wieder klarer und sagte seid Tagen wieder, das er Appetit auf etwas hätte. Leider konnte er nichts mehr bekommen, es war dann schon nach 21.00Uhr.Meine kleine Jana, mein Freund und Besuch aus Dresden rundeten die Tage etwas ab und machten sie ertragbar,um Jana kümmerte sich zeitweise mein Freund sodas ich bei Julian sein durfte.Danke mein lieber Kai, Anja und Raphael sowie auch an An.mit Familie das Ihr diese weiten Wege auf Euch genommen habt um etwas hier zu sein.Nun geht es Juli Schritt für Schritt besser sodas wir endlich wieder nach Dresden können.Die Annahme der Oberärztin ist, für die Veränderungen im Gehirn, das der Antikörper , Schranken zwischen Blut und Hirnwasser geöffnet hat, sodas der CMV, hochgepuscht wurde und ins Gehirn geschwämmt ist. Nachdem Julian wieder etwas trinkt habe ich wieder das Biobran und Silberwasser begonnen, nachdem ich das 2 Tage vor Beginn der Therapie, um Diese nicht zu gefährden alles abgesetzt hatte, wieder begonnen und alle Werte stabilsieren sich wieder, sowie Julians Allgemeinzustand, ist wesentlich besser. Die Zustände hier in Greifswald gleichen einer Katastrohe für eine Kinderonkologie.Der Dresdner Besuch selbst waren geschockt.Die hygienischen Zustände mangelhaft,teilweise schon richtig eklig, beim wischen wird wahrscheinlich noch alles verschmiert, die Patientenküche,kaum Worte.Die Patientenbelegung zu 300%, Kinder bekommen Therapie auf dem Krankenhausflur bzw. im Spielzimmer. Im Krankenhausgang liegen bis zu 4 Kinder,zwischen Essenswagen und im Spielzimmer bis zu 3 Kinder an Infusionen und hängen über "Kotzschüsseln". Dazwischen wusseln viele Menschen herum, die teilweise Schutzkittel tragen müssen, diese aber nicht richtig anhaben, da sie Keime haben. viel ausländische Familien...die auch noch mit Grossfamilie anreisen...müssen.Demnach auch die Verschmutzung und das liegenlassen von Essenszeug, weil es teilweise nicht weggeräümt wird. Auf meine Frage nach Schaufel und Besen um im Spielzimmer etwas zusammen zu kehren am abend da ich mit Julian dahin wollte,wurde mir gesagt so etwas haben wir nicht, das macht morgen die Putzfrau.Das Personal selbst ist auch sehr unzufrieden mit dieser Situation,aber Sie können nichts machen,deshalb immer wieder die Empfehlung an deutsche Familien etwas zu tun, beschweren....Trotz diesen Zuständen und wirklich offendsichlicher überforderung ist das Personal sehr nett. Die Antikörpertherapie ist natürlich abgebrochen und ob wir bzw.wann wir weiter machen, steht noch nicht fest.

Nun freue ich mich aber bald wieder in die Heimat zu kommen und meine Kinder wieder zu haben.

30. April 2013

Nun ist es an der Zeit die letzten turbulenten Wochen einmal kurz aufzuarbeiten.Momentan ist wirklich viiiiel los und man wird mit vielen Sachen zusätzlich konfrontiert wo Lösungen her müssen, die ich noch nicht habe.Aber Julian geht es gut,er ist seid 1,5 Wochen wieder zu Hause und man kann sehen wie er von Tag zu Tag Fortschritte macht.Ob es das Essen ist oder in der Bewegung, sein Lachen und die Zufriedenheit über die kleinen Sachen im Leben, wie endlich einmal grillen und soviel Eis essen wie man will bzw. kann., das spielen mit seinen Geschwistern und die Natur erleben, Pflanzen einpflanzen, Käfer beobachten.... das Lachen und das frech sein...

Am Freitag,vor drei Wochen wurden wir dann endlich wieder nach Dresden verlegt, ins Krankenhaus, Julians Zustand war stabil aber nicht gut. Er bekam dann sofort wieder die künstliche Ernährung und diverse Antibiosen.  Sein Gewicht war extrem nach unten gegangen, er wog noch weniger, als mit damals 3 Jahren zur Erstdiagnose.Am Montag dann,beobachtete ich das er gegen mittag Atemprobleme hatte, er wurde plötzlich müde.Ich holte eine Schwester und die Ärztin kam dann auch gleich. Sein Blutdruck war sehr niedrig der Puls sehr hoch. Nun wurde er engmaschig überwacht.Zum frühen Nachmittag besserte sich sein Zustand ein wenig.Einer Mama, dessen kleiner Sohn mit im Zimmer lag, erzählte Julian das, das wohl auch schon nachts war,mit kribbeln im Hals und der Luft, nur hat er keine Schwester gerufen.Am Nachmittag wurde Julian dann mit dem Krankentransport in das große Kinderklinikgebäude gefahren und es wurde Herzultraschall gemacht sowie ein EEG.da diese aber nichts auffälliges zeigten wurde wie erst besprochen von der ITS abgesehen und er kam in diesem Haus auf die KIK 7 in der Nähe, der ITS. Auch eine sehr schöne Station mit lieben Schwestern und einer tollen Erzieherin. Es zeigte sich das Julian dies Schübe hauptsächlich dann bekam, nachdem er ein Virustatika( wogegen er ja angeblich auch immun war) bekam. Zusätzlich bekam er dann nun Cortison um eine eventuelle allergische Reaktion zu minimieren.Ab Mittwoch wurde dann das Medikament abgesetzt.Es wurde nun noch schnell an diesem Tag eine Punktion des Hirnwassers einberäumt, da die Greifwalder wohl schockierende Ergebnisse geliefert haben, was mir bis dahin nicht bekannt war. Der CMV hatte wohl sehr hohe belastenden Werte hinterlassen, der durch den Antikörper ins Gehirn geschossen wurde. Laut der Ärzte müsste er mit diesen Werten kaum ansprechbar sein und diverse fast lebensbedrohlichen Symtome zeigen. Verstehen kann das bis heute keiner. In der Uniklinik telefonierte man mit Prof.deutschlandweit bis nach London. Julians Zustand war zwar schwach mit den Atembeschwerden aber dennoch stabil.Am Freitag kamen dann die Ergebnisse und... oh Wunder...kein Befund des CMV im Hirnwasser, sowie im Blut fast nicht mehr nachweisbar. Es kann keiner verstehen, aber die Ergebnisse waren für mich nach dieser Aufregeung sehr toll. Ab Freitag bekam Julian am Tag 4 mal, eine leichte Cortisontherapie und nun verschwanden auch die Atembeschwerden und der hohe belastende Puls. Er wurde zunehmens munterer und sehr lieb-frech. Die Endaussage ist nun, das diese ganzen Beschwerden auf den Antikörper zurück zu führen sind, er Hirnschranken geöffnet hat und diese Nebenwirkungen verursacht hat. Julians Sehbeschwerden kommen auch davon, diese halten bis heute an so das er nicht lesen kann und nicht malen, hoffendlich gehen sie wieder...Julian bekam und bekommt auch weiterhin, mit einer kleinen Pause in Greifwald, das Biobran,Silberwasser sowie Mikronährstoffe.Diese Mittel, bin ich der Meinung, haben zu dem nun günstigen Verlauf seines Überlebens stark beigetragen.Auf diesem Weg nun nochmal und immer, immer wieder....DANKE!!!!! an ALLE den, Kindern und Freunden,den Schülern, die Taschengeld, Kuchenbasare organisiert haben,an Lehrer, Eltern,Vereine, Ärzte und allen anderen....für Eure Spenden um Julian dieses zu ermöglichen. Auf der Spendenseite von Julian werde ich demnächst noch etwas darüber schreiben....

Ritter Julian

<<hüpscher Kerl