2.11.2012 Tag 9

Julians Allgemeinzustand hat sich leicht gebessert.Er ist wieder etwas mobiler in seinem ganzen tun und versucht auch wieder etwas zu sprechen.Sein Gesicht ist noch sehr verquollen und seine Haut macht Probleme. Asterix und Micky Maus lenken ihn ab.Nun ist er schon 3 Wochen in diesem Zimmer eingesperrt und der einzige Gang ist von Toilette und zurück.

Tag 16  9.11.12

Juhu,Eine kleine Befreiung.Seid einigen Tagen zeichnete sich eine Steigerung der Blutwerte ab,das heisst das Immunsystem fing an zu arbeiten.Mittlerweile stiegen die Leukozythen über 1,das heisst das ab heute kein Mundschutz und keine Kittelpflicht mehr ist. Ausserdem darf Julian für kurze Zeit das Zimmer verlassen.Desweiteren wurde vor einigen Tagen bei Julian eine Bestimmung eines Blutwertes angesetzt ,die angibt welche Zellen der Körper bildet, entweder seine alten, eigenen oder die neuen Stammzellen,die meinen. Das Ergebniss habe ich heute erfahren...sein Körper hat schon jetzt zu fast 100Prozent meine Stammzellen angenommen. Das ist sehr gut.

Wenn Julian mal munter ist spielt er recht ausgegeglichen und liest, die Schleimbildung wird weniger,nun wäre es noch schön wenn er mal wieder anfangen würde zu trinken und essen.

Auch gab es in den letzten Tagen wieder viele, viele.... Menschen die auf unsere Geschichte gestossen sind, es ist echt toll,die Hompage ist mehr besucht als je zuvor und die Post wird auch immer mehr.Ritterschaften aus ganz Deutschland melden sich mit tollen Angeboten um Julian ein Freude zu machen.Es werden hier wohl demnächst auch einmal ein paar Ritter auftauchen.Post von Plüschifreunden und wirklich vielen Städten und Ländern, auch aus Rom, Mallorca,Irland,Österreich, Schweiz usw. Es ist wirklich toll. Eine Schwester sagte gestern zu mir das wir mal ein Foto machen sollten wenn Julian die Post bekommt, da könnte jeder mal seine leuchtenen Augen sehen.... Heute kam 18 mal Post.... DANKE!!!

Tag 23 16.11.2012

Kurz ein paar Zeilen zu Julians Zustand. Leider gelingt es mir momentan kaum etwas zu schreiben. Julians Zustand ist nicht besonders gut seid nun glaube ich 6 Tagen hat er hohes Fieber was auch über die 40Grad ständig hoch geht. Es wurde noch keine richtige Ursache gefunden.Die Annahme ist nun das Julian einen Keim im Katheter hat. Wenn das Fieber durch Medikamente gedrückt wird kann man mit ihm etwas spielen oder er liest oder sieht sich zum x mal seine Asterix DVDs an. Es ist ein richtiger Drahtseilakt, der Zustand ist momentan nicht lebensbedrohlich aber kritisch. Es kann kippen jederzeit in eine von beiden Richtungen. Weiterhin wurden wir auf eine andere Station verlegt, auf die Kinderonkologie.Wie wären lieber auf der anderen Station geblieben. Julian war auch echt traurig darüber weil alles dort so nett und echt lieb waren. Auf der Kinderonkologie ist nun einiges anders. Die viele Post die er bekommen hat darf nicht mehr aufgehangen, zu Julian darf auch keinerlei Besuch.Es gibt viele Sachen die ich hier nicht verstehe, aber mir auch die Kraft fehlt mich darüber zu ärgern.

Momentan sind auch mir die Grenzen erreicht, ab 7 Januar 2013 soll Julian nach Greifswald, zur weiteren Antikörpertherapie, dh. er soll im Januar 3 Wochen, im Februar mindestens 2 Wochen usw. bis Juli immer wieder dort sein.Für mich stellt sich die Frage was passiert mit meinen anderen 3 Kindern.Ich habe momentan noch keine Lösung wie oder was ich machen kann.Meine Mutter die momentan die Kinder berteut kann es dann nicht mehr tun, weil auch hier die Grenzen erreicht sind. Ich möchte eigendlich vermeiden das die Kinder in einem Heim untergebracht werden. Was könnte es für eine Lösung geben??? Es findet siche eine liebevolle Person die , drei Kinder betreuen kann....oder ich nehme Jana, die jüngste mit nach Greifswald, wobei ich auch dort jemanden bräuchte um sie zu betreuen. Jugendämter, Krankenkassen können  auf so lange Zeit keine Lösungen geben.Über Vorschläge zu Lösungen wäre ich sehr dankbar. (cornelia.lukomski@web.de)

Meine Kraft ist wirklich ziemlich am Ende, heute sagte man zu mir  Conny, ich würde gern wieder leuchten und lächeln in deinen Augen sehen... stattdessen viele Tränen...

Ich will mich auch gern bedanken für die liebe Post und Päckchen für Julian, auch den Rittersleuten,.... bitte bleibt bei uns  wir wollen nächstes Jahr schon gern ins Mittelalterleben einsteigen.

20.11.2012

Am Montag ( 19.11.2012) kamen der Professor und der Stationsarzt zu mir und sagten, wir möchten dringend eine Knochenmarkspunktion machen. Ich merkte wie mir das Blut in die Beine sackte und zum Glück stand hinter mir ein Stuhl.Irgendetwas stimmt mit den Zellen nicht war die Aussage. Alle Alarmglocken leuteten, denn wenn so etwas schnell gemacht werden soll steht ein Verdacht dahinter.Julian fiebert jetzt schon sied 10 Tagen sehr, sehr hoch. Seine Leukozythen waren erst gut angestiegen, was ein Zeichen war das, das Transplantat arbeitet und Abwehrstoffe bildet.Mittlerweile ist dieser Wert auf Null gesunken, was kein gutes Zeichen ist. Nun ist wieder nur mit Kittelpflege, Handschuhen und Desinfektion das Zimmer zu betreten.Es gibt keine Erklärung für das Fieber, in allen möglichen Tests wurde alles ausgeschlossen, kein Keim, kein Bakterium nichts.... Der Prof. und die Ärtzte sind ratlos. Nun fiebert er schon so lange und ununterbrochen so hoch und keiner weiss was er tun soll.Mittlerweile versagen sogar fast die Antifiebermittel. Julian hat starken Schüttelfrost, dann starkes schwitzen, der Puls geht stark nach oben, die Atmung ist schwerer usw.Ich liege die meiste Zeit hinter Kittel und Mundschutz bei ihm im Bettchen und halte seine Hand oder den Kopf. Heute bekam er dann eine weitere Bluttransfusion. Manchmal klappt es sogar noch auf Toilette mit ihm zu gehen oder er erfreut sich an seinen Comics. Der Papa von Julian ist nun auch oft mit da und wir sitzen zusammen bei ihm.

Mittlerweile habe ich das beten und glauben gelernt und das tue ich sehr oft und ich ...glaube... das er es schafft !!!!

3.12.2012

Nach sovielen Tagen ist es nun auch schwer wieder alles zusammen zu fassen,was passiert ist.Es waren und sind sehr schwere Tage. Der Kampf geht weiter.Es gab letzte Woche mehrere Knochenmarkpunktionen( KP),immer mit dem bangen und hoffen auch der Ärzte und Schwestern, das alles gut verläuft.Denn wenn man selbst in die Augen der Ärzte schaut und nur Ratlosigkeit mitbekommt weiss man auch nicht mehr weiter...In der ersten KP waren über 90% Spenderzellen zu sehen was gut war... in der zweiten nur noch 50%, das heisst für die Ärzte, eine Abstossung des Transplantates.Julian bildet auch wieder einen Teil seiner Zellen.Nun soll und wird eine weitere Transplantation sofort im Anschluss folgen.Das heisst Hochdosischemo.; Bestrahlung aller Lymhknoten, Transplantation....und schauen, hoffen.....Für mich stellen sich so viele Fragen..wie wenn sein Körper, seine Zellen so stark sind,das sie ein Hochdosischemo und Spenderzellen überleben warum nicht einfach kommen lassen und bilden lassen... denn selbst wenn der Krebs zurück kommt kann ich in einem besseren Zustand diese Transplantation durchführen!?Wie lange macht sein Körper das noch mit? Ich kenne aus Schulmedizinischer Sicht auch Anworten auf meine Fragen und sie sind einleuchtend...aber ich kenne auch andere Sichtweisen...Es gibt keinerlei Anhaltspunkte zu Entscheidungen die einem sagen können welches der bessere Weg ist. Julians jetziger Therapieverlauf ist sehr selten (langes hohes Fieber... Spätabstossung) das alles nur ein Experiment ist mit der Hoffnung auf LEBEN !!! Ich habe die Kraft nicht mich gegen Prof. ,Ärzte und Papa der Kinder durch zu diskutieren, da ich auch nicht weiss was der beste Weg ist deshalb gehts dann, in die nächste Transplantation. 

Gut ist Julians Allgemeinzustand, er hat dann schnell aufgehört zu fiebern, er isst wieder und auch sonst ist er kommunikativ und lustig drauf... das beruhigt mich etwas...seine kompletten Blutwerte sind auf null, er bekommt im Durchschnitt aller 2 Tage Blutranfusionen.

Bald werden wir wieder die Station wechseln, da können wir dann wieder das Zimmer etwas mehr ausschmücken mit Bildern, Karten und vielleicht auch etwas weihnachtliches,wo ich noch nichts dahabe...da Julian die gesamte Zeit über Weihnachten im Bett verbringen muss und es ihm wirklich viel Freude gebracht hat mit der ankommenden Post, will ich das ganze wieder anschieben... bitte schreibt und malt...Es ist ca.220 mal Post gekommen, alles ist gelesen worden auch die Bücher und selbstgemalten Bilder.....die Ritter...noch mal Danke für die kleinen Freuden.

13.12.2012

Julian ist nun seid 1 Woche wieder auf der KMTStation für Erwachsene.Er hat erneut Hochdosis Chemotherapie durchlaufen, bekam dann am Montag die Bestrahlung der Lymphknoten und am Dienstag und Mittwoch die Stammzellen.Die Stammzellen wurden auf 2 Tage verteilt weil er eine weit aus höhere Zellendichte bekam wie bisher.Das ganze lief auch sehr unspektulär ab, an dem einen Tag bekam er sie über einen Infusionsbeutel den nächsten wieder gespritzt.Auch die Verarbeitung wunderte mich das erste war ein Blutgemisch, das andere wieder die helle durchsichtige Flüssigkeit.

Wirklich schön ist zu sehen das sein Allgemeinzustand so gut ist.Er ist zu Spässen aufgelegt, spielt und isst sogar noch Kleinigkeiten.

Am 9.12  ist die kleine Prinzessin,die Tochter einer mittlerweile sehr ans Herz gewachsene Freundin zu den Engeln gegangen. Wir verbrachten in den letzten vielen Wochen sehr viel Zeit miteinander,wir lachten und weinten,ich bewunderte sie für ihree Stärke....Die kleine Maus kämpfte Stunden bevor sie gehen konnte...fest angekuschelt an ihre Mama kämpfte sie um jeden Atemzug um ihr Mama noch ganz fest an und bei sich zu spüren....Der Abschied war sehr schwer...aber Stunden später sah es dann wirklich so aus als ob sie friedlich mit einem kleinen lächeln im Gesicht im Himmel,bei den Engeln und de vielen Schmettelingen angekommen ist. Vor einigen Wochen sagt sie: Bald bin ich bunter Schmetterling mit grossen bunten Flügeln!Liebe H.liebe Anjali ihr seid in meinem Herzen, für immer....

23.12.2012

So kurz vor Weihnachten noch ein kurzer Eintrag. Wir haben die Hoffnung, Julian am 24.12.2012 für ca. 3h von seiner Strippen und Kabeln zu befreien und ihn zum Heiligen Abend ihn in den "Sonnenstrahl" Elternhaus, zu bringen um ein paar schöne Stunden mit Familie, Geschwistern, Papa, Tanten und Onkeln sowie den Kidis zu verbringen.Ein echt grosser Wunsch denn seid Anfang Oktober im Zimmer und Bett , ohne Frischluft zu sein sein...für uns kaum vorstellbar.

Julians Zustand grenzt an ein Wunder.Ihm geht es den Umständen entsprechend gut, er hat das Essen nicht aufgegeben und wenig Schmerzen.Er hat einen unbändigen (Über)Lebenswillen.Manchmal wird es richtig lustig und wild... aber rausgeschmissen werden können wir ja nicht.

Er bekommt weiterhin fast täglich Bluttransfusionen und seine Werte sind bei 0